Na predčasný pôrod sa nedá pripraviť. Niekoľkomesačné predstavy rodičov o dokonalom dieťatku sú konfrontované s pohľadom na krehké bábätko, ktoré v inkubátore medzi hadičkami bojuje o svoj život a zdravie. Kým sa dostane do náručia mamy a otca, prejdú dlhé týždne. Rodičia majú strach, obavy, mnoho otázok a cítia potrebu podeliť sa o to, čo práve prežívajú. Pomocnú ruku im podáva občianske združenie malíček.
„Gratulujeme, narodil sa vám bojovník! Verte svojmu bábätku. Nie ste v tom sama,“ prihovárajú sa mamičkám predčasniatok stránky občianskeho združenia malíček. Mamičkám, ktoré po predčasnom pôrode prežívajú mnohé pocity, v ktorých sa ony samé nevyznajú. Smútok strieda žiaľ, nepokoj, apatia, chvíle radosti a nádeje, ale aj hnev či depresia. Je to pochopiteľné. Rodičom sa po mesiacoch čakania vytúžené dieťatko narodí, ale v náručí ho držať nemôžu. Malá Emka alebo Adamko už nie sú v brušku a musia začať bojovať samé za seba. Na inom oddelení, inom poschodí a neraz v inej nemocnici, ako je ich mama.
Predčasne narodené deti totiž potrebujú mimoriadnu pomoc. Majú problém s udržaním telesnej teploty, dýchaním alebo s príjmom potravy. Ak sa takéto dieťa narodí, je umiestnené na jednotky intenzívnej starostlivosti neonatologického pracoviska a tie najmenšie v perinatologickom centre – na jednotku vysokošpecializovanej starostlivosti, jednotku resuscitačnej starostlivosti alebo na jednotku intenzívnej starostlivosti novorodencov. Z inkubátora sa pre predčasniatka stáva prechodný domov, ktorý opúšťajú až v čase, keď sú dostatočne silné.
Prvá fotka bábätka
„Keď som sa po narkóze prebrala, lekár mi priniesol fotografiu môjho syna. Vravel mi veľa vecí, ale na nič z toho si nepamätám. Celú noc som držala v ruke len fotografiu Jurka a tajne som ju preplakala. Najhoršia je pri tom všetkom bezmocnosť. Nemôžete robiť nič. Nič, len čakať. A pritom by ste za svoje dieťa aj dýchali, a to doslova. Fotografiu, ktorú mi vtedy doniesol lekár, mám aj dnes na nočnom stolíku. Pýtate sa prečo? Veď máme tých fotiek plno. Ako ho držím prvýkrát v náručí, ako začal sám dýchať, ako otvoril oči, ako sa usmial… No vždy, keď sa pozriem na jeho prvú fotografiu, vidím silu bojovať o miesto v živote len 540-gramové dieťatko. To vás nabije takou energiou, že by ste v tej chvíli dokázali všetko,“ spomína na chvíle krátko po pôrode v 27. týždni tehotenstva Erika Grigová, ktorej synček patril do najzraniteľnejšej skupiny extrémne nezrelých novorodencov, narodených pred 28. týždňom tehotenstva.
Keď sa detskej sestre z oddelenia JIS pre nedonosené deti narodil jej druhý syn, v 26. týždni tehotenstva a s váhou 800 gramov, ocitla sa na druhej strane barikády.
S projektom Prvá fotka bábätka prišlo OZ malíček v roku 2015. „Niektoré mamy sa pochválili, že po pôrode prišla za nimi lekárka a že vedia o svojom bábätku, ale iné mamičky boli presvedčené o tom, že za nimi nikto neprišiel a nikto ich neinformoval. Z prvého kontaktu s lekárom si zapamätali málo alebo sa im z pamäte úplne vytratilo, pretože ich vnímanie bolo v dôsledku cisárskeho pôrodu a veľkého stresu veľmi obmedzené. Aby si uvedomili a pripomenuli, že niekto pri nich bol, rozprával sa s nimi, necháva im po návšteve lekár alebo lekárka kartičku s fotografiou ich bábätka. Keď sa dieťatko na JISke stabilizuje, odfotí ho a spolu s mierami a gratuláciou ide informovať mamičku o zdravotnom stave novorodenca. Keď mamy neskôr zbadajú fotku, upokoja sa a vrátia sa k tomu, čo im lekár hovoril. Fotografia zmierňuje pocit odlúčenia, kým zdravotný stav nedovolí mamičke ísť za dieťatkom osobne,“ približuje filozofiu projektu predsedníčka a zakladateľka občianskeho združenia malíček Ľubica Kaiserová, ktorá má mnoho pracovných, ale aj osobných skúseností s predčasne narodenými deťmi.
Detská sestra z Bratislavy nastúpila po škole na novorodeneckú kliniku, na oddelenie JIS pre nedonosené deti. A hoci o predčasniatkach toho vedela z praxe veľa, keď sa jej druhý syn Robert narodil v 26. týždni tehotenstva s váhou 800 gramov, zrazu sa ocitla na druhej strane barikády. „Bolo celkom iné mať vlastné nedonosené dieťa a vidieť koľko problémov a otázok to zo sebou prináša. Prišlo obdobie obrovského stresu, strachu a beznádeje, v ktorom som bola vďačná za akúkoľvek pozornosť a radu. Bola to životná lekcia, z ktorej dodnes čerpám,“ spomína pani Kaiserová.
„Vždy, keď sa pozriem na jeho prvú fotografiu, vidím silu bojovať o miesto v živote len 540-gramové dieťatko.“
Po nástupe do práce sa tejto téme začala venovať do hĺbky – vyhľadávala ďalšie vzdelávanie a aktivity, ktoré súviseli s vývinom predčasne narodených detí. „Stretávala som sa s rodičmi predčasniatok, ktorým som robila akúsi poradkyňu. Z niektorých z nás sa stali veľmi dobrí priatelia a v roku 2011 sme sa rozhodli založiť občianske združenie. Z úzkeho okruhu rodičov sme sa vďaka nástupu internetu rozšírili po celom Slovensku.“ A z malej poradne prostredníctvom telefónu a e-mailu vzniklo občianske združenie. Dnes, po dvanástich rokoch svojej činnosti, plní OZ malíček úlohu významného partnera v rámci spolupráce s 22 neonatologickými pracoviskami na Slovensku.
Organizácia pomáha rodinám s dieťaťom po predčasnom pôrode bezprostredne v nemocnici, ale aj neskôr, v domácom prostredí. Zlepšuje predčasniatkam ich štart do života materiálne – kupovaním dôležitého vybavenia do nemocníc, spolupracuje s ďalšími domácimi a zahraničnými organizáciami v podobe rôznych projektov, organizuje podujatia zamerané na zlepšovanie osvety v prípade predčasných pôrodov a v rámci problematiky predčasne narodených detí, ako sú Svetový deň predčasniatok či Purpurové srdce, spolupracuje s neonatologickými oddeleniami a perinatologickými centrami, aby sa predčasne narodeným deťom pomáhalo už od ich prvého nádychu.
Boj o prežitie
Blízkosť a prvý dotyk rodiča a dieťaťa bezprostredne po pôrode nie je samozrejmosťou pre 4 500 detí, ktoré sa ročne na Slovensku narodia predčasne, teda pre každý 13. pár a jeho bábätko. Takéto rizikové dieťa čaká po narodení odlúčenie od rodičov, množstvo úkonov súvisiacich so zdravotnou a ošetrovateľskou starostlivosťou a doslova boj o jeho život a zdravie. Bábätká do dlane sa po predčasnom pôrode pasujú s mnohými nástrahami a rodičia si prvé nesmelé pohladenie doprajú len cez okienka inkubátora.
Pohľad na všetky tie pípajúce a blikajúce prístroje, hadičky v blízkosti dieťaťa a na jeho tele môžu nejednu mamičku či otecka vystrašiť. Na telíčku s tenkou pokožkou presvitajú cievy a preto je celé akési oranžovofialové. Pokožka môže byť na dotyk lepkavá a ľahko sa otlačí alebo naruší. Predčasne narodené bábätká majú na väčšine tela jemné chĺpky, ktoré po čase vypadnú. Nebýva nič nezvyčajné, že extrémne predčasne narodené deti majú v čase narodenia očné viečka ešte zatvorené. Aj ušnice môžu mať len veľmi málo chrupavky, ktorá im dodáva konečnú podobu. Na to všetko rodičia nie sú pripravení a môže ich to vystrašiť, pretože vysnívané dieťa vyzeralo v ich predstavách trochu inak…
V miestnosti s inkubátormi je tlmené svetlo a inkubátory zvyknú byť prekryté plachtou pre vytvorenie prítmia, aby boli citlivé očká bábätiek chránené a tiež aby sa eliminoval vonkajší ruch.
„Keď som ju prvýkrát uvidela, takú malinkú a krehkú, všade mala množstvo hadičiek a zabalená bola v igelite, zrútil sa mi celý svet. Bol to neopísateľný strach o jej život a bezmocnosť. Išla som si oči vyplakať,“ spomína mama Natálky, ktorá sa narodila v 24. týždni tehotenstva s váhou 560 gramov a dĺžkou 27 cm.
Inkubátor alebo vyhrievaná postieľka, do ktorých putujú bábätká po narodení, udržujú ich telesnú teplotu. Dieťa môže byť zahalené aj do špeciálneho termoregulačného obalu. V miestnosti s inkubátormi je tlmené svetlo, inkubátory zvyknú byť tiež prekryté plachtou pre vytvorenie prítmia – to všetko pre to, aby boli citlivé očká bábätiek chránené a rovnako sa eliminoval ruch vonkajšieho prostredia. Bábätká sú ponorené v akejsi veľkej plyšovej ruke. „Sú to Neobedy, hniezdočka s rukami na polohovanie novorodencov od 500 do 3 500 gramov. Možnosť správneho a individualizovaného polohovania nedonosených detí vplýva pozitívne na psychomotorický vývoj tejto rizikovej skupiny bábätiek,“ vysvetľuje Ľubica Kaiserová význam špeciálnych pomôcok, ktoré zakúpilo a odovzdalo do nemocníc práve združenie malíček. Z výťažku Plesu v opere v roku 2014 zabezpečilo združenie tiež prvé dýchacie prístroje pre pericentrá, bez ktorých by sa predčasne narodené deti s nevyvinutými pľúcami nevedeli zaobísť.
Nápor na psychiku
Hoci sa rodičia môžu svojho „malíčka“ dotýkať len cez okienka inkubátora, je dôležité, aby mu boli nablízku čo najviac. „Je dokázané, že bábätká v inkubátoroch, ktoré majú s rodičmi pravidelný kontakt približne v rovnakom čase, prospievajú lepšie a rýchlejšie. Deti sú dokonca v čase očakávania rodičov aktívnejšie, akoby už vedeli, čo príde,“ približuje Ľubica Kaiserová.
Prvé dni po pôrode sú skutočne veľký nápor na psychiku. Rodičia by radi počuli pozitívne prognózy, ale stav predčasniatok sa môže meniť z minúty na minútu. „Bolo veľmi ubíjajúce vidieť dcérku takú maličkú, bezbrannú, ako bojuje o život a nevedieť, či svoj boj vyhrá. Tu mi veľmi pomohla manželka Lucia a to, že sme sa mohli pri návštevách dcérky striedať a každý druhý deň naberať sily na to, aby sme túto situáciu zvládli a mohli byť pri nej silní. Počas návštevy som sa snažil dcérku zakaždým povzbudiť, chváliť ju za to, ako úžasne bojuje, ako veľa papá. Keď začala tolerovať prvý mililiter mliečka, rozprával som jej, že je siláčka po mame a ako veľmi ju obaja ľúbime. Neuveriteľne som sa snažil užiť si každú spoločnú chvíľku s dcérkou a nikdy nezabudnem na to, ako som sa jej mohol prvýkrát dotknúť, pohladiť ju,“ opisuje svoju podporu malej bojovníčke otecko Elenky, narodenej v 25. týždni tehotenstva s váhou 530 gramov.
Rodičia by radi počuli pozitívne prognózy, ale stav predčasniatok sa môže meniť z minúty na minútu.
Mnohí rodičia sú však neraz v rozpakoch, čo majú takému drobnému, krehkému a bezbrannému stvoreniu v inkubátore hovoriť. Aj tu im podáva pomocnú ruku združenie malíček, ktoré vydalo a venovalo do nemocníc knihu Bol raz jeden malíček. Tá formou krátkeho príbehu o bojovníkovi plaviacom sa po rozbúrenom mori do prístavu v podobe náručia svojich rodičov prináša rodičom tie správne slová, kým všetko to, čo cítia v srdci, neskôr povedia svojmu bábätku vlastnými slovami. Niektorým mamičkám to ide aj prirodzene. Hovoria o tom, ako sa na neho všetci tešia, čo ho doma čaká, iné si na pomoc berú detské knihy alebo básničky. Dôležité je to, že dieťa počuje hlas mamy, ktorý dôverne pozná.
Hoci sa rodičia môžu svojho „malíčka“ dotýkať len cez okienka inkubátora, je dôležité, aby mu boli nablízku čo najviac.
Nie je nič prekvapujúce, že rodičia na tejto náročnej ceste pochybujú, prepadajú smútku aj beznádeji a neraz sú bezradní. 70 % z nich sa v prieskume Očami rodičov, ktoré OZ malíček realizovalo v roku 2020, vyjadrilo, že by privítali pomoc psychológa, rady od rodičov s podobnou skúsenosťou či podpornú skupinu. „Spoločne s rodičmi sme zabojovali o to, aby sa podarilo psychológov umiestniť na oddelenia, dočasne sme platili online poradňu psychológov, aby sme preklenuli obdobie, kým psychológovia začali reálne pracovať na oddeleniach neonatológie a rizikovej gravidity v Bratislave, v Banskej Bystrici, Košiciach, Prešove a v Martine,“ hovorí Ľubica Kaiserová a dodáva: „Rodičia lepšie zvládajú vypäté situácie a emócie, keď majú na oddelení odborníka, s ktorým môžu prekonzultovať svoje pocity. Odľahlo aj zdravotníkom, ktorí už nemusia suplovať psychológa. Okrem psychologickej poradne poskytujeme aj certifikované laické poradenstvo. Prostredníctvom vyškolených členiek združenia, ktoré samy prešli skúsenosťou s predčasným pôrodom a na tejto ceste sprevádzajú iného rodiča.“
Konečne sa cíti ako mama
Rozbehnúť tvorbu mlieka je náročné aj pre mamy, ktoré porodili v termíne, nieto ešte pre tie, ktoré sú plné strachu a obáv a namiesto bábätka majú po ruke len odsávačku. Lekári a sestry mamičky podporujú, aby to nevzdávali, aj keď ide spočiatku len o pár kvapiek. Samozrejme, nie vždy môže ich dieťa hneď od začiatku prijímať potravu.
Veľmi drobné predčasne narodené deti spočiatku nezvládnu sať, prehĺtať a zároveň dýchať. Nezrelé dieťatko dostáva výživu infúziami do žily alebo sondou do žalúdka. „Napriek tomu potrebuje byť mama pripravená ponúknuť svojmu dieťatku materské mlieko so všetkými živinami, keď raz začne papať,“ vysvetľuje veľkú potrebu dojčenia predčasne narodených detí predsedníčka OZ malíček, ktoré už niekoľko rokov venuje nemocniciam profesionálne odsávačky materského mlieka. „Tieto odsávačky simulujú dojčenie, pomáhajú rozbehnúť a udržať laktáciu, čo je veľmi dôležité pri následnom prechode na dojčenie, keď to zdravotný stav bábätka dovolí. Mamičky môžu odsávať mlieko v prítomnosti svojho dieťaťa, ktoré je v inkubátore, čo významne podporuje vyplavovanie hormónov a zvyšuje tvorbu mlieka,“ dodáva Ľubica Kaiserová.
Keď sa narodí predčasniatko či rizikový novorodenec, na dotyk svojho rodiča čaká. Niekedy pár hodín, inokedy sa tento čas ráta na dni či dokonca týždne. Klokankovanie v tejto fáze predstavuje nezabudnuteľné momenty, jedno z tých najsilnejších počas hospitalizácie – pre dieťa samotné i jeho rodiča.
Klokankovanie (z anglického cangaroo-care) je metóda polohovania dieťaťa na tele matky tak, aby bol zabezpečený kontakt „koža na kožu“. Dieťatko sa zvyčajne nahé s plienkou a vo vzpriamenej polohe položí na nahý hrudník matky alebo otca. Pri klokankovaní dieťatko počuje a vníma známy tlkot srdca mamy, cíti vôňu a počúva známy hlas. U dieťatka sa stabilizuje akcia srdca, zlepšuje dýchanie a jeho pravidelnosť, zvyšuje sa saturácia krvi kyslíkom. Dieťatko je pokojnejšie a predlžuje sa mu spánok, lepšie priberá a zvyšuje sa úspešnosť dojčenia. „U matky klokankovanie podporuje väzbu s dieťaťom, zvyšuje sa jej tvorba mlieka. Konečne sa cíti ako mama, keď svoje dieťa drží v náručí a nehladká ho len cez okienka inkubátora,“ vysvetľuje Ľubica Kaiserová.
„Ubehlo presne 5 týždňov a ja som si ju mohla prvýkrát popestovať. Klokankovali sme. Bol to najkrajší deň v mojom živote. Bianka ležala prvýkrát na mojej hrudi, ja som počula jej dýchanie, tlkot jej srdiečka. Konečne som ju cítila, konečne som sa cítila ako matka,“ opisuje svoje pocity pri prvom klokankovaní mamička Martina, ktorej sa Bianka narodila v 26. týždni.
70 % rodičov predčasniatok sa v prieskume OZ malíček v roku 2020 vyjadrilo, že by privítali pomoc psychológa, rady od rodičov s podobnou skúsenosťou či podpornú skupinu.
Význam blízkosti rodiča a jeho predčasniatka zdôrazňuje aj združenie, ktoré je dlhodobo zapojené do celosvetovej kampane Bez odlúčenia. V spolupráci s oddeleniami podporuje zintenzívnenie kontaktu bábätka a rodiča už od prvej možnej chvíle, v rámci osvety prináša rozhovory s odborníkmi, vedecké štúdie a najnovšie svetové publikácie na túto tému. Klokankovanie, ktoré podporuje OZ malíček tým, že neonatologické oddelenia vybavuje pohodlnými kreslami pri inkubátoroch, nie je určené len mamičkám. Krásne chvíle pri ňom zažívajú aj hrdí oteckovia. „Bol to úžasný pocit, cítiť ju konečne na sebe. Hoci bola otlačená od chĺpkov na mojej hrudi, nevyzerala, že by jej to prekážalo, naopak, veľmi si to užívala,“ vracia sa k dôležitým okamihom ocko Maroš.
Deň D, ideme domov
Najčastejšia a prvá otázka rodičov je, kedy pôjde ich dieťatko domov. Väčšina rodičov spočiatku vníma svoje bábätko len ako zmenšeninu donoseného dieťaťa. No ich drobček potrebuje nielen narásť, ale aj dozrieť. Zvyčajne to nestihne skôr, ako bol plánovaný termín pôrodu. Deti teda odchádzajú z oddelenia približne v období, kedy sa mali narodiť. To je čas, kedy si vedia udržať telesnú teplotu a dokážu sať z prsníka alebo z fľaše.
Avšak prepustením z nemocnice domov sa to pre rodičov a ani pre ich predčasniatko vôbec nekončí. Práve naopak. Cesta za zdravím dieťatka je na začiatku. Bude ešte náročná, no nie nezvládnuteľná a už vôbec nie beznádejná. „Ak sa dodržia určité postupy, nedonosené dieťatko môže prežiť plnohodnotný život,“ prízvukuje predsedníčka OZ malíček.
Predčasniatka majú svoje špecifiká – sú nezrelé, ich nezrelý imunitný systém potrebuje čas, majú špeciálne potreby. V prípade, že je dieťatko prepustené z nemocnice s monitorovacím zariadením pre apnoe, s kyslíkovým prístrojom alebo s inou špeciálnou podporou, mamičky sa musia v nemocnici naučiť, ako ho používať. Nacvičujú si tiež podávanie liekov, špeciálne cviky, polohovanie, ale tiež čo robiť, keď sa dieťatko začne dusiť.
Na novorodeneckej JIS sa o dieťatko staral celý tím, doma musia mnohé z toho zvládnuť rodičia sami. Informácií je veľa, aj preto sa členovia OZ malíček rozhodli, že ich zosumarizujú v podobe Príručky pre rodičov predčasne narodených detí. „Príručka ponúka všeobecné informácie, sumarizuje potreby a najčastejšie zdravotné problémy predčasne narodených detí. Snaží sa pomôcť rodičom pochopiť pocity, ktoré prežívajú a vyrovnať sa s nimi. Taktiež pomáha rodičom pripraviť sa na príchod dieťatka domov a starať sa oň, keď už bude doma,“ objasňuje Ľubica Kaiserová. Príručka je k dispozícii aj v audioverzii – pre rodičov predčasniatok ju nahovorili herci Kristína Tormová a Marek Koleno.
„Keď sa predčasne narodila naša Ema, bol som na ceste do Popradu vo vlaku na koncert. Na ďalší deň som uháňal za babami späť do Bratislavy a prvýkrát sme spolu s Pavlou uvideli naše predčasniatko. Maličká Ema si pokojne ležala v inkubátore a my sme netušili, čo nás čaká a či to vôbec dáme. Od OZ malíček sme dostali Príručku pre rodičov predčasne narodených detí, ktorá nám naozaj pomohla a nasmerovala nás v situácii, o ktorej sme ani netušili, že by mohla nastať. Keď sme sa po pár týždňoch otriasli, napadlo mi, že ako pomoc ostatným rodičom predčasniatok by som chcel nahrať túto príručku ako audioknihu, aby ju mohli počúvať počas cesty autom, pri dojčení či odsávaní mlieka. Oslovil som majiteľku krásneho hlasu a tiež mamu predčasniatok Kristínu Tormovú. Audiokniha je na svete a spolu s Kristínou veríme, že pomôže všetkým, ktorí to budú pri svojich deťoch potrebovať,“ zdôveruje sa na Instagrame herec a hudobník Marek Koleno.
Na pravidelnej báze vydáva združenie aj časopis malíček, ktorý bezplatne distribuuje do nemocníc. Určený je najmä rodičom predčasniatok v nemocniciach, na svoje si však prídu aj kolektívy na neonatologických oddeleniach, informácie ocenia i rodiny, ktoré si už svojich bojovníkov užívajú plnými dúškami doma. Pod heslom #niestevtomsami je cieľom stáť pri tých, ktorých sa problematika predčasniatok týka. Obsahovo i graficky spracované cenné informácie, rozhovory s odborníkmi, povzbudivé príbehy malých bojovníkov a ich rodín i pútavé čítanie z problematiky predčasniatok vychádza na 40 stranách 2-krát ročne.
Foto: archív Ľ. Kaiserovej
