Hľadanie informácií o postcovidovom syndróme je pre pacientov, ktorých trápi obrovská únava, sizyfovská práca. Pomôcť týmto pacientom oddeliť kvalitné informácie od tých, ktoré môžu uškodiť, sa rozhodla dátová analytička v oblasti zdravotníctva Dagmar Ceľuchová Bošanská. S tímom ďalších odborníkov vytvorila stránku covidhelper.sk, ktorá radí radí pacientom, ako sa vyrovnať s následkami ochorenia.
Čo vás priviedlo k tomu, aby ste vytvorili stránku, ktorá bude radiť pacientom s postcovidovým syndrómom?
Počas prvej veľkej vlny koronavírusu pred Vianocami som bola vo virtuálnom kontakte s mnohými známymi, ktorí mali covid alebo postcovidové problémy a nevedeli si poradiť. Praktickí lekári im nedvíhali telefóny, neodpisovali a oni nevedeli, čo majú robiť. Aj zo sledovania sociálnych sietí som nadobudla dojem, že pacientov, ktorí už mali byť vyliečení, ale trpia mnohými problémami, je veľmi veľa. Na druhej strane chýbali informácie, návody a odporúčania, ktoré by takýmto pacientom pomohli a ktoré už vo svete existovali. Začiatkom roka 2021 sme sa s tímom podobných nadšencov zhodli, že by sme mohli vytvoriť stránku, na ktorej by sme prehľadne poskytovali informácie ľuďom v slovenskom jazyku. Na náš projekt sa dalo aplikovať jednoduché IT riešenie, a tak sme sa vo svojom voľnom čase, dobrovoľnícky, do toho pustili.
Čo všetko ste si museli naštudovať, kým ste prenikli do problematiky? Ako ste získavali informácie?
Už od začiatku bol problém získať informácie a ucelené protokoly. Vychádzame z recenzovaných zahraničných štúdií, študujeme články z celého sveta a tieto materiály prekladáme do zrozumiteľného jazyka. Máme tiež sieť lekárov, ktorí nám získané informácie odborne pripomienkujú. Stránka vychádza z oficiálnych a potvrdených zdrojov. Pacienti tu nájdu fakty, nie špekulácie či nepotvrdené hypotézy. Na stránke sú uvedené aj odborné zdroje, z ktorých sme informácie čerpali. Ide najmä o zahraničné zdroje, okrem WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) sa problému postcovidového syndrómu intenzívne venujú NIH (Národný inštitút zdravia) v USA a NHS (Národný zdravotnícky servis) vo Veľkej Británii.
Ako ste dávali dokopy tím odborníkov – kto na projekte pracuje?
Na stránke pracovali okrem mňa štyria odborníci – Juraj Bárdy, ktorý sa venuje digitálnej transformácii verejnej správy a zdravotníctva a momentálne pracuje na platforme pre manažment osobných údajov. Ďalej ekonóm a vedec, bývalý poslanec Miroslav Beblavý, Katarína Gažíková mala na starosti digitálny marketing a grafický dizajn a nakoniec IT architekt Roman Hauptvogel, ktorý so svojím tímom stránku programoval.
„Pacientov, ktorí už mali byť vyliečení, ale trpia mnohými problémami, je veľmi veľa. Chýbali informácie, návody a odporúčania, ktoré by takýmto pacientom pomohli a ktoré už vo svete existovali.“
Ako dlho trval vývoj stránky covidhelper.sk?
Približne mesiac a pol. Zvolili sme pre jeho programovanie najjednoduchší postup, aby sme čo najskôr pomohli pacientom, ktorí to potrebujú. Pristúpili sme k stránke veľmi pragmaticky, nekládli sme dôraz na dizajn a výsledok nás skutočne prekvapil. Na rozdiel od ostatných projektov, kde bola používateľská prívetivosť na prvých miestach dôležitosti, mal tento projekt najväčší úspech. To bolo pre nás veľké poučenie – ak nájdeme dieru na trhu, dopyt po informáciách, je dôležité čo najrýchlejšie reagovať a nenechať sa brzdiť snahou o perfektné riešenie. Naším cieľom bolo vytvoriť platformu, kde pacienti na jednom mieste získajú ucelené, logické informácie na pár klikov.
Mali ste garanta z medicínskej oblasti?
Odbornú pomoc nám poskytli MUDr. RNDr. Dominika Fričová, PhD., z Neuroimunologického ústavu SAV a hlavná odborníčka MZ SR pre všeobecné lekárstvo dospelých MUDr. Adriana Šimková, PhD. Pomáhali nám zhodnotiť, či sú naše interpretácie a preklady zahraničných materiálov správne.
Bola to vaša prvá práca so zdravotníckymi informáciami?
Prvý väčší projekt v tejto oblasti, na ktorom som spolupracovala, bolo navrhnutie národného elektronického zdravotníckeho systému pre Kosovo. Fascinovalo ma, čo všetko je možné, keď dáta pracujú správne a sú dostupné. Už v tom čase sme sa museli pripraviť na to, aby sme vedeli komunikovať s lekármi a naplniť ich požiadavky. Absolvovala som tiež kurz na Harvardovej univerzite, kde sme sa spoločne s lekármi učili využívať digitálne technológie pre lepšie poskytovanie služieb v zdravotníctve.
„Náš web navštevuje až 90 % pacientov, ktorí prekonali ľahkú formu nákazy a neboli hospitalizovaní. CovidHelper nie je totiž určený pre pacientov v nemocnici, pomáha predísť hospitalizácii.“
Vedia slovenskí pacienti trpiaci postcovidovým syndrómom, na koho sa obrátiť? Majú k dispozícii dostatok informácií?
Spočiatku nevedeli, nemali dostatok informácií. Hľadali informácie na internete, ale to nie sú vždy články z overených zdrojov. Dostupnosť informácií o covide a jeho dôsledkoch sa už zlepšila. Lekári sú informovanejší, zaviedla sa kúpeľná liečba, dlhému covidu sa venujú aj niektorí špecialisti, ako napríklad MUDr. Silvia Dobrodenková, PhD., ktorá vytvorila pacientsku skupinu na Facebooku s názvom Long covid a postcovidový syndróm – Česko a Slovensko.
Ako to teda funguje? Čo pacienta čaká, keď sa prihlási na stránku covidhelper.sk?
V prvom rade si zvolí jednu z troch možností – Mám covid, Mal/a som covid alebo Možno mám covid. Stránka je totiž určená aj pacientom, ktorí sú práve v domácej liečbe. Každý návštevník stránky vyplní dotazník o svojom zdravotnom stave a osobných charakteristikách, na základe ktorých algoritmus vyberie odporúčania na mieru. Vyplnenie dotazníka trvá asi desať minút. Na začiatku zadajú pacienti aj zopár základných, ale nie osobných údajov – rok narodenia, výšku, hmotnosť a pohlavie. Tieto údaje slúžia výskumu, analýze a poskytujú dáta pre lepší obraz o tom, aké skupiny a s akými rizikovými faktormi znášajú Covid-19 horšie alebo lepšie.
Vedia sa pacienti na vašej stránke otestovať, či spadajú do kategórie dlhý covid?
Dotazníkom sme sa snažili pacientov rozdeliť podľa PCFS, medzinárodne definovanej škály funkčnosti po prekonaní covidu. Má hodnotu od 0 po 4, môže byť bezpríznaková až veľmi ťažká, keď sa už pacienti o sebe nedokážu postarať a musia si vopred premyslieť, kedy sa najedia, kedy si umyjú zuby a ako sa vôbec dostanú do kúpeľne. Najviac pacientov, až 65 %, patrí do úrovne 3, keď pacienti vykazujú vážne obmedzenia v každodenných aktivitách.
Dnes poznáme vyše dvesto postcovidových symptómov, vy ste výber zúžili len na 36. Aký kľúč ste použili?
Nechceli sme pacientov zaťažovať ani odradiť tým, aby väčšinu času pri hľadaní pomoci strávili vyklikávaním toho správneho symptómu. Podľa zahraničnej literatúry sme identifikovali 36 najčastejších symptómov.
Dokážete pacientom pomôcť aj s otázkou, problémom, ktorý nie je na vašej stránke?
Takýchto pacientov sa snažíme prepojiť s konkrétnym pracoviskom alebo presmerovať ich na inú stránku. Napríklad ľudí, ktorí stratili chuť a čuch, sme nakontaktovali na projekt Neurologického ústavu Biomedicínskeho centra SAV, konkrétne na stránku cuch.sk.
Ste tiež spoluautorkou analýzy o dlhom covide na Slovensku, ktorá vychádzala z dotazníkov na stránke covidhelper.sk. Prekvapili vás výsledky, ktoré priniesla?
Určite. Najmä fakt, že väčšinu návštevníkov stránky tvorí mladšia veková kategória – mediánový vek pacientov je 43 rokov. Môže to byť aj tým, že starší pacienti nevyužívajú online platformy v takom rozsahu. Zistili sme tiež, že dlhý covid u nás postihuje viac ženy, až vyše 60 %. Práve u žien sa často postcovidové symptómy bagatelizujú. Únava, úzkosti a depresie sa veľmi často pripisujú hormonálnej nerovnováhe.
Dá sa vysoký počet pacientov s dlhým covidom v skupine mladších ľudí a žien niečím vysvetliť?
Je to zaujímavé, pretože 65 % týchto pacientov nemalo pred ochorením na Covid-19 žiaden rizikový faktor. Zahraničná štúdia zo Škótska vysvetľuje tento fakt tým, že starší ľudia a muži vo väčšom počte prekonali ťažkú formu covidu s následnou hospitalizáciou a starostlivosťou, aj kúpeľnou. Táto skupina ľudí informácie a pomoc počas liečby dostala. Náš web však navštevuje až 90 % pacientov, ktorí prekonali ľahkú formu nákazy a neboli hospitalizovaní. CovidHelper nie je totiž určený pre pacientov v nemocnici. Pomáha predísť hospitalizácii, prípadne ju odporúča, ak sú pacienti doma v ohrození.
„Zistili sme, že dlhý covid u nás postihuje viac ženy, až vyše 60 %.“
Analýza vychádzala z vyše troch tisíc dotazníkov, ktoré vyplnili návštevníci stránky covidhelper.sk. Ktorý symptóm dlhého covidu ich trápil najčastejšie?
Informácie nám poskytli pacienti počas jedného mesiaca. Najčastejším symptómom je únava, pre ktorú sa nemôžu venovať aktivitám, ktoré predtým bežne robili. Nevládzu pracovať, nemajú silu, aby sa postarali o svojich blízkych, nedokážu sa venovať športu. Fakt, že pacientom sa po vyplnení dotazníka potvrdí, že únava je veľmi častým príznakom, ich povzbudí k návšteve praktického lekára či špecialistu.
Ako ste využili výsledky analýzy?
Získané údaje sme po anonymizácii – odstránení emailovej adresy respondentov – publikovali v médiách, dáta sme poskytli aj lekárom, oslovili sme Ministerstvo zdravotníctva, pri ktorom mala vzniknúť pracovná skupina s cieľom uznania postcovidu ako diagnózy. Žiaľ, táto aktivita sa ďalej zo strany ministerstva nerozvíjala.
Na Slovensku sa nepodarilo vybudovať sieť špecializovaných postcovidových ambulancií, ktoré by sa problému venovali multidisciplinárne. Mohlo by ich suplovať akési virtuálne centrum?
Sme presvedčení, že práve technológie a telemedicína tu majú svoje miesto. Vďaka nim netreba mať rôznych špecialistov pod jednou strechou. K postcovidovému syndrómu by sa malo pristupovať multidisciplinárne – zaoberá sa ním pľúcny lekár, kardiológ, neurológ, nefrológ, gastroenterológ, reumatológ, dermatológ, psychiater a rehabilitačný lekár či nutričný špecialista. Špecialisti by mohli byť s pacientmi v kontakte na diaľku, prostredníctvom video konzultácií a využívať dáta z náramkov alebo inteligentných hodiniek, ktoré dokážu sledovať tep a dnes už aj saturáciu krvi kyslíkom. Zaujímavý je tiež koncept interaktívnych online rehabilitácií a digitálneho denníka o pokroku pacienta.
Kedysi lekári neodporúčali pacientom googliť na internete, ale dnes priznávajú, že podporné skupiny s podobným zdravotným problémom na online platformách sú dôležité.
Áno, takéto podporné skupiny majú svoju úlohu, v zahraničí je to už overená prax. Pacienti si dokážu navzájom pomôcť, pretože so svojím zdravotným problémom žijú každý deň, skúšajú rôzne veci, terapie a keď im niečo pomôže, radi sa o to podelia s ostatnými. Treba však tieto pacientske skupiny prepojiť s odborníkmi alebo zabezpečiť nejakú formu moderovania, aby tento priestor nezneužívali ľudia na zdieľanie neoverených informácií či predaj drahých, neúčinných a dokonca škodlivých preparátov.
Foto: Ivan Majerský
