CHCEM BYŤ ZODPOVEDNÁ MATKA

17. Marec 2022
Article image

Chlapec zápasiaci so svojimi rodičmi v ordinácii zubára, dieťa, ktoré do vás na ulici drzo vrazí a vy si možno poviete – aké nevychované! Aj o tom je autizmus a ešte o hodinách, dňoch, mesiacoch a rokoch v izolácii. Život s autistickým dieťaťom popretŕha sociálne kontakty väčšine rodín. A keď z detského autistu vyrastie dospelý človek, na čele rodičov pribudne ďalšia vráska: Čo bude s naším synom, našou dcérou, keď my už nebudeme? Postará sa o ne spoločnosť, v ktorej žijeme?

„Pre nás ani pandémia nebola až takým veľkým obmedzením. Sme dlhodobo sociálne vylúčení. Mnohé veci nemôžeme absolvovať tak ako bežná populácia. Nemôžeme chodiť do kina, do divadla, posedieť si s priateľmi. Zvyšok sveta sa vlastne prispôsobil nám, rodičom autistov. Všetci sedeli doma takisto ako my,“ hovorí Kateřina Nakládalová, matka 27-ročného syna Jakuba s diagnózou detský autizmus. Riaditeľka Autistického centra Andreas zároveň priznáva, že zatvorené brány ich zariadenia skupine detí, ktoré sú zvyknuté pravidelne chodiť na terapie, nevyhovovali. A preto v domácnostiach často vznikali konfliktné situácie. Aj ich Jakubovi počas tohto obdobia pribudli psychofarmaká. „Nemohli sme cestovať za mojimi rodičmi, ktorí žijú v Českej republike. Náš Jakub k nim veľmi rád chodí a nevedel to pochopiť. To bol najväčší kameň úrazu a ja som sa musela poradiť s odborníčkami v našom zariadení, ako postupovať.“

Napriek tomu, že do rodiny Nakládalovcov pribudol k staršiemu synovi Daliborovi o tri roky mladší Jakub s autizmom, Kateřina sa svojej pôvodnej profesie nevzdala a od Jakubových šiestich rokov začala opäť pracovať ako geodetka. „Patrím k hŕstke rodičov, ktorí sa vrátili do zamestnania. Keď dieťa ostane doma s mamou, často medzi nimi vzniká vzájomná averzia, napätie. To má na svedomí stres, ochorenia rodičov, nezriedka onkologické. Môj syn má stredný stupeň retardácie, je odkázaný na celoživotnú opateru, nerozpráva, nenaučil sa čítať a písať, aj keď navštevoval základnú školu. Spolu s ostatnými rodičmi sme založili neziskovú organizáciu – domov sociálnych služieb. Je to sesterská organizácia Autistického centra Andreas. Jakub chodí do DSS počas pracovného týždňa na osem hodín denne. Okrem neho je tam ešte ďalších päť dospelých autistov vo veku 25 až 32 rokov, ale na väčší počet klientov už domov nemá kapacitu.“

Pandémia nás nezaskočila

Farebná telocvičňa, na prvý pohľad ničím nezvyčajná. Hojdačky, penové preliezky, suchý bazén s guličkami a radiátory obložené mäkkou penou, aby sa predišlo úrazom. V tejto pestrofarebnej paráde dve deti a dve terapeutky. Telocvičňu majú deti veľmi rady, rovnako ďalšiu zaujímavú miestnosť, o dve poschodia vyššie. V Snoezelene sa relaxuje pri príjemnej hudbe, svetelná projekcia na stenu a ďalšie svetelné prvky navodzujú u detí pocit bezpečia.


„Začali sme robiť školenia a terapie online. Rodičia nám taktiež mohli poslať video dieťaťa v nejakej problémovej situácii. Školenia prostredníctvom internetu sa veľmi osvedčili a plánujeme v nich pokračovať.“


Do centra prichádzajú klienti od siedmej ráno do štvrtej popoludní. Na terapiu z Bratislavského kraja, od detského veku až po približne dvadsať rokov. Zatiaľ čo rodičia si krátia čas v čakárni, dieťa odchádza do terapeutickej miestnosti, menšej izby zariadenej podľa úrovne a veku detí. Každému dieťaťu sa venuje terapeutka hodinu. Využíva pri tom rôzne pomôcky, niektoré vyrobené aj svojpomocne. Následne hodinu strávenú s dieťaťom rozoberie s rodičom a dá mu odporúčania, ako postupovať v domácom prostredí.

Deti, ktoré rady niečo vytvárajú, navštevujú hodiny arteterapie. Pod vedením skúsenej lektorky vychádza spod ich rúk krásna keramika či maľba na plátno. Skúšajú aj nezvyčajné techniky, ako je mozaika z čajových sáčkov.

V centre je priestor aj pre dospelých autistov, ktorí sa zapájajú do pracovného procesu. So žehlením košieľ či lisovaním plastových fliaš im pomáha návod na stene – krok po kroku nafotený postup. Obrázkový systém je základom komunikácie s deťmi a dospelými s diagnózou F84, pod ktorú spadajú poruchy autistického spektra.


„Skutočnosť je taká, že dospelých autistov niet kam umiestniť. Nie sú umiestniteľní do bežných DSS, lebo ich ťažké postihnutie vyžaduje individuálny prístup.“



Štrnástich odborníkov v Autistickom centre Andreas tvoria špeciálni pedagógovia, psychológovia a liečební pedagógovia. Po zatvorení centra počas pandémie dali hlavy dokopy a rozmýšľali, ako ďalej pomáhať rodičom detí. „Začali sme robiť školenia a terapie online. Rodičia nám taktiež mohli poslať video dieťaťa v nejakej problémovej situácii. Kolegyňa ho analyzovala a následne rozobrala online s rodičom. Školenia prostredníctvom internetu sa veľmi osvedčili a plánujeme v nich pokračovať. Naša školiaca miestnosť má kapacitu len tridsať ľudí a na online školenie sa nám prihlásilo aj dvesto účastníkov z celého Slovenska. Záujem o informácie je veľký,“ dodáva riaditeľka Andreasu.

Koľko je autistov na Slovensku?

Našťastie, kto má v dnešnej dobe záujem o informácie, má k nim prístup. V minulosti to tak nebolo. Na rozdiel od zahraničia, na Slovensku sa autizmus začal diagnostikovať až v deväťdesiatych rokoch. Nie, že by aj v tom čase medzi nami neboli ľudia s autizmom, ale mali stanovené rôzne iné, psychiatrické diagnózy. Po diagnostikovaní prvých detí sa ich rodičia začali združovať, vznikla potreba založiť občianske združenie, v rámci ktorého sa títo rodičia stretávali, vymieňali si skúsenosti a informácie. V tom čase totiž neboli dostupné žiadne materiály, ktoré by si mohli naštudovať. Z prvého rodičovského občianskeho združenia vznikla potreba poskytovať služby pre tento druh postihnutia pod jednou strechou. A tak sa zo združenia vyprofilovalo Autistické centrum Andreas.

„Keďže nekonal štát, museli sme sa zmobilizovať my, rodičia a tretí sektor. Andreas oslávil 19. novembra dvadsať rokov,“ hovorí jeho dobrovoľná riaditeľka. Čo všetko sa za tých dvadsať rokov zmenilo? „Zmenilo sa najmä povedomie o autizme. Čo sa dá pripísať predovšetkým ére internetu. Určite sa zlepšila aj výmena informácií so zahraničím. Na trhu je oveľa viac dostupných informácií pre rodičov detí s autizmom. Zvýšil sa výskyt autizmu v spoločnosti, čo však vôbec nepovažujem za dobré znamenie. Keď môjmu synovi diagnostikovali autizmus, patril medzi jedno z 10-tisíc detí. Bola to veľmi zdĺhavá tortúra, lebo nikto nemal predstavu, čo môže nášmu dieťaťu byť. Veľmi sme sa natrápili, kým odborníci dokázali pomenovať Jakubovu odlišnosť vo vývoji.“ Dnes by sa mal robiť v ambulanciách pediatrov skríning. V 18. mesiaci dieťaťa vyplní rodič dotazník M-CHAT. Ak výsledky smerujú k autizmu, pediater odporučí rodičovi ďalšie vyšetrenie dieťaťa.

Podľa svetových štatistík má v súčasnosti poruchu autistického spektra jedno z 54 detí. Hovoríme o svetových štatistikách, pretože slovenské neexistujú, respektíve sa k nim nedá dostať. „Oslovili sme všetky kompetentné inštitúcie, ale s nulovým výsledkom. Ťažko sa nám potom vyjednáva so štátnou správou, keď nemáme v rukách žiadne presné čísla, len odhady. Niekedy mi už dochádzajú sily. Dvadsaťpäť rokov, počas ktorých poznáme synovu diagnózu, nečakám pasívne na pomoc od štátu, ale snažím sa prispievať svojím dielom, ako môžem,“ zúfa si Kateřina Nakládalová.

Téma autizmus sa s pribúdajúcim počtom diagnostikovaných stáva skutočne horúcou. Chýbajú odborníci, aj zariadenia. Ak by aj hneď zajtra začali vznikať prepotrebné stacionáre či diagnostické centrá, nebude to stačiť. V rámci Slovenska v súčasnosti fungujú štyri veľké centrá podobné Andreasu: „Regionálne centrum autistov v Žiline, Regionálne centrum autizmu Zvolen, Rubikon v Košiciach, výborne pracuje Francesco v Prešove. Treťosektorových organizácií, ktoré sa venujú autizmu, je viac ako osemdesiat. Môže však byť za tým aj zúfalý rodič, ktorý si v Hornej-Dolnej založil občianske združenie na to, aby mohol kumulovať dve percentá od blízkych a postarať sa tým o svoje dieťa. Výborne fungujú aj niektoré poradne pri školách, ktoré patria pod ministerstvo školstva,“ približuje situáciu Kateřina Nakládalová. Dúfa, že sa podarí vybudovať regionálne autistické centrá pod MZ v troch krajoch Slovenska, ktoré majú byť financované z Plánu obnovy.

Vzniká armáda nezamestnateľných

Do centra Andreas prichádza na diagnostiku mesačne dvadsať detí z celého Slovenska. Pandémia čakacím lehotám nepomohla, dnes spracovávajú žiadosti z novembra 2019. „Po troch sedeniach vieme potvrdiť autizmus z pohľadu špeciálnej pedagogiky a psychológie. Diagnózu však musí ešte odobriť psychiater. Máme už taký kredit, že naše výsledky stopercentne potvrdia.“

Potvrdením diagnózy však rodič nemá vyhraté. S dieťaťom by sa totiž malo začať pracovať čo najskôr, aby sa využila veľká plasticita mozgu v detskom veku. „Čím skôr sa začne, tým je väčšia nádej na progres a po tréningoch možno aj na samostatný život. Vzhľadom na veľký záujem sa však aj na terapie čaká až dva roky. Kým sa rodičia dostanú k terapii, môžu sa objednať na konzultáciu, kde im poradíme, ako vzhľadom na stav dieťaťa postupovať v domácom prostredí. Čo je vhodné a čo nevhodné, odporučíme im literatúru, ktorú by si mali naštudovať. Je obrovskou chybou štátu, že zanedbáva včasnú diagnostiku, intervencie a terapie, lebo tak vzniká obrovská armáda nezamestnateľných. Čím skôr sa začne s dieťaťom pracovať, tým je väčšia pravdepodobnosť na jeho samostatnosť.“

Ak je možné autistické dieťa zaradiť do školského vzdelávania, Kateřina Nakládalová poukazuje na ďalší problém, ktorému musia rodičia čeliť. „Integrácia a inklúzia je pekný zámer. Avšak dieťa, ktoré sa má zaradiť do školskej dochádzky, potrebuje svojho osobného asistenta. Keď ministerstvo školstva vyčlenilo na tieto pozície financie, ukázalo sa, že nemáme vyškolených ľudí. Každý rok nás Katedra špeciálnej pedagogiky na UK žiada o odborníka, ktorý by vyučoval autizmus.“

Kam sa podejú?

Medzi najhorúcejšie témy každého človeka, ktorý prichádza do styku s diagnózou detský autizmus, je starostlivosť o dospelých. Skutočnosť je taká, že dospelých autistov niet kam umiestniť. Nie sú umiestniteľní do bežných DSS, lebo ich ťažké postihnutie vyžaduje individuálny prístup. Klienti DSS sú schopní pracovať v menších skupinách, vedia sa počas prestávky sami najesť. Autisti tomu nerozumejú. Sú odkázaní na obrázky, pomoc iného človeka. Po absolvovaní školskej dochádzky preto ostávajú v rodinách. 

„To nie je dobré, lebo všetky návyky, ktoré získali v škole, v domácom prostredí postupne strácajú. Rodič nemá silu na to, aby svoje dieťa udržiaval v kondícii, pretože sa okrem postihnutého dieťaťa musí venovať aj domácnosti a ostatným rodinným príslušníkom,“ vysvetľuje Kateřina Nakládalová.


„V rámci Slovenska v súčasnosti fungujú štyri veľké centrá podobné Andreasu: Regionálne centrum autistov v Žiline, Regionálne centrum autizmu Zvolen, Rubikon v Košiciach, výborne pracuje Francesco v Prešove.“


Aj ona často rozmýšľa o tom, čo ich čaká, čo čaká ich syna. „Chcem predvídať, chcem byť zodpovedná matka. Nechcem, aby to dopadlo tak, že my sa pominieme a nášho syna budú ratovať. Bola by som rada, keby sa nám ho podarilo ešte počas nášho života umiestniť do vhodného zariadenia. Aby som mohla byť pri tom, keď si bude na iné prostredie zvykať, aby sme s ním boli počas víkendov. Môj starší syn Dalibor je vedec – farmaceut. Autizmu sa venoval vo svojej diplomovej práci. Momentálne je v Holandsku, kde si robí PhD a pôsobí vo výskume. V marci sa chce vrátiť na Slovensko. Dalibor je dobrý brat, má Jakuba veľmi rád, snaží sa mu vo všetkom pomôcť, berie ho na výlety, ku starým rodičom, športujú spolu. Očakávam však, že moje zdravé dieťa bude mať svoju rodinu, svoj život, predpokladám, že sa bude realizovať vo svojej vedeckej profesii. Nechcem, aby ostala starosť o brata na jeho pleciach.“

Čo teda s tým? Aké je riešenie? Ostane čierny Peter v rukách rodičov a tretieho sektora? „Po rokoch sme založili celospoločenskú platformu, ktorú tu už bolo dávno treba – ako je napríklad Únia nevidiacich. Po vzniku AUTI 8 v júni tohto roka sme vydali memorandum, ktoré podporili viaceré organizácie venujúce sa autizmu. Je to zoznam opatrení, ktoré potrebujeme presadiť v legislatíve medzisektorovo – prostredníctvom ministerstva školstva, zdravotníctva, práce, sociálnych vecí a rodiny. Dúfame, že náš hlas bude silnejší a kompetentní ho vypočujú,“ dodáva Kateřina Nakládalová.

Tri zaujímavosti o autizme

Na minútu autistom
Niekoľko sekúnd v koži autistu vám o jeho pocitoch prezradí viac, ako celé hodiny rozprávania. Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) v spolupráci s agentúrami Seesame a iNFINITE Production vyvinula jedinečný počítačový program. S pomocou 3D okuliarov a slúchadiel sa na tomto virtuálnom simulátori nakrátko ocitnete v koži stredne funkčného autistu v rôznych situáciách. Zobrazuje napríklad bežný deň v škole, ktorý očami autistu vyzerá úplne inak ako ten náš. Pri výklade učiteľky ho enormne rozptyľujú podnety ako dupot nôh, štebotanie vtákov za oknom či silné slnečné svetlo. Všetko, čo zdravý človek dokáže odfiltrovať.
(www.sposa.sk/simulator-autizmu)

Aj géniovia mali autizmus
Autizmus neobchádza ani známych ľudí. Britskí vedci sa domnievajú, že poruchou autistického spektra trpeli Albert Einstein aj Isaac Newton. Hoci je nemožné stanoviť definitívnu diagnózu u mŕtvych ľudí, Simon Baron-Cohen z univerzity v Cambridge a Ioan James z oxfordskej univerzity študovali osobnosti Einsteina a Newtona a prišli k zisteniu, že títo dvaja výnimoční vedci mali príznaky aspergerovho syndrómu. ,,Newton takmer nerozprával a bol taký zahĺbený do práce, až zabúdal jesť. Voči tomu málu priateľov, ktorých mal, sa správal ľahostajne a popudlivo,“ uviedol v vedecký časopis New Scientist. Baron-Cohen doplnil, že Einstein bol takisto samotárom a v detstve utkvelo opakoval vety.

Častejšie u chlapcov
Pomer autistických chlapcov k dievčatám je 4 : 1. Podľa teórie hypermužského mozgu detí s autizmom, ktorú vyslovil tím vedcov z univerzity v Cambridge pod vedením profesora Simona Barona-Cohena, mozog autistov ovplyvňuje vyššia hladina mužského hormónu – testosterónu – v prenatálnom živote. Vo všeobecnosti muži uvažujú viac systemicky a menej empaticky. Ak sú autisti, tak o to viac. Ďalším možným dôvodom vyššieho výskytu autizmu u chlapcov môže byť ochranný účinok oxytocínu – hormónu dôvery, lásky a citovej väzby. Vyššie hladiny oxytocínu zrejme chránia ženy pred autistickými prejavmi a môžu ich kompenzovať u oboch pohlaví. Dievčatá vďaka svojim schopnostiam lepšieho čítania mysle z neverbálnych signálov vedia pravdepodobne svoje autistické črty úspešnejšie „maskovať“.

Foto: Ivan Majerský, archív Autistického centra Andreas

inVitro image
Tento článok sa nachádza v čísle invitro 01/2022

Detská neurológia

Ďalší rok otvárame inVitrom s témou Detská neurológia, ktorá má aj prívlastok náročná a plná výziev – hlavne v ešte stále pretrvávajúcej dobe kovidovej, keďže sa tam často hrá o čas. Problematiku…

Výber článkov PDF

Jana Klimanová

Všetky články autora