Paliatívna liečba má v neonatológii nezastupiteľnú úlohu. Neonatológia patrí medzi najrýchlejšie sa rozvíjajúce odbory medicíny, vďaka čomu prežíva čoraz viac detí narodených na hranici viability, detí so závažnými vrodenými vývojovými chybami aj s raritnými genetickými syndrómami. Napriek pokrokom v medicíne časť týchto pacientov vyžaduje paliatívnu liečbu, a preto je paliatívna starostlivosť v neonatológii a pediatrii aktuálnou témou.

Kedy sa zmení intenzívna starostlivosť na paliatívnu

Svetová zdravotnícka organizácia definuje paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín, čeliacich trápeniu sprevádzajúcemu život ohrozujúce ochorenie. Včasná diagnostika, správne zhodnotenie a liečba bolesti a iných ťažkostí vedú k zmierneniu utrpenia. Paliatívna medicína je prevenciou a úľavou od utrpenia ktoréhokoľvek druhu – fyzického, psychického, sociálneho alebo spirituálneho, ktoré zakúšajú dospelí aj deti žijúce so život limitujúcimi zdravotnými problémami. Podporuje dôstojnosť chorého, kvalitu života a aktívne prispôsobovanie ochoreniu na základe najlepších dostupných dôkazov. (1)

Paliatívny prístup u detského pacienta je výnimočný. Dôležité je vždy rozpoznať hranicu a čas vyčerpania dostupných liečebným možností. (2) Základné princípy paliatívnej starostlivosti u detí a dospelých sú rovnaké, rozhodovací proces, liečba aj komunikácia majú svoje špecifiká. (3) Paliatívna starostlivosť vyžaduje multidisciplinárny prístup rôznych odborníkov a zahŕňa aj sprevádzanie a psychologickú podporu celej
rodiny. (4)

Cieľom intenzívnej starostlivosti je záchrana a zachovanie života a zdravia pacienta, t. j. kauzálna a symptomatická liečba u pacientov so zvratným (alebo predpokladaným zvratným) orgánovým zlyhaním. Platí zásada udržiavať život, ale nepredlžovať umieranie. Ak nie je možné tento cieľ dosiahnuť, treba pacientovi i rodine poskytnúť starostlivosť na zmierenie až odstránenie bolesti a utrpenia za podmienok zachovania ľudskej dôstojnosti a uspokojenia fyzických, psychických, sociálnych a duchovných potrieb. V prípade novorodenca rozhodnutie o paliatívnej liečbe vykoná jeho zástupca, inštitúcia či orgán ustanovený zákonom (v súlade s čl. 6 Dohovoru o ľudských právach a biomedicíne, 40/2000 Z.z). (5)

Odporúčanie pre postup rozhodovania pri náhrade intenzívnej liečby za paliatívnu liečbu a starostlivosť poskytuje odborné usmernenie Neonatologickej sekcie Slovenskej pediatrickej spoločnosti. Rozhodovanie v priebehu poskytovania paliatívnej starostlivosti musí byť v súlade so zdravotným stavom pacienta, právnymi predpismi, etickými princípmi a s prianím pacienta, eventuálne zákonného zástupcu – rodičov. Diagnostické a liečebné postupy treba zvážiť a posúdiť z hľadiska prínosu pre pacienta. Ak použitie intervencií spojených s komplikáciami, rizikom, utrpením a bolesťou prevažuje nad reálnym klinickým prínosom, v tomto prípade je ich použitie v rozpore s vyššie uvedenými princípmi.

Odborné usmernenie Neonatologickej sekcie Slovenskej pediatrickej spoločnosti odporúča zahájenie paliatívnej starostlivosti u novorodenca, u ktorého je liečba ochorenia neúčinná, respektíve zlyhá a sú vyčerpané všetky terapeutické možnosti (tzv. terminálne štádium ochorenia). Tiež u novorodenca, kde liečba môže predĺžiť život, ale zdravotný stav sa postupne zhoršuje (tzv. život limitujúce ochorenie) a v prípadoch, keď nie je možné vyliečiť chorobu a nie je možné priaznivo ovplyvniť zdravotný stav, keď nedokážeme spomaliť zhoršovanie zdravotného stavu (tzv. život ohrozujúce ochorenie).

Potrebu paliatívnej starostlivosti v neonatológii možno predpokladať u novorodencov s niektorými genetickými anomáliami, u novorodencov narodených na hranici viability – v tzv. šedej zóne, u novorodencov vyžadujúcich komplexnú kardiopulmocerebrálnu resuscitáciu (agresívna, opakovaná resuscitácia s nedostatočnou odpoveďou alebo bez odpovede, a to bez ohľadu na gestačný vek) a tiež u novonarodených detí s niektorými vybranými ochoreniami centrálneho nervového systému (napríklad anencefália, holoprozencefália, ťažký kongenitálny hydrocefalus s absenciou alebo výraznou redukciou mozgovej hmoty, intraventrikulárna hemorágia IV. stupňa, hypoxicko-ischemická encefalopatia ťažkého stupňa a mnohé iné). Ďalej sú to niektoré ochorenia kardiovaskulárneho, respiračného, gastrointestinálneho a uropoetického systému, najmä závažné vrodené chyby týchto systémov. Do tejto skupiny patria aj onkologické ochorenia bez možnosti kuratívnej liečby, niektoré metabolické ochorenia, chronické multiorgánové zlyhanie a inoperabilné siamské dvojčatá. Ochorenia tejto skupiny paliatívna medicína akceptuje iba v prípade ich jednoznačnej diagnostiky a bez možnosti efektívneho ovplyvnenia stavu počas fetálneho alebo postnatálneho života. Paliatívna starostlivosť v neonatológii sa môže začať v prenatálnom, perinatálnom a v postnatálnom období. Rozhodnutie o paliatívnej liečbe nie je neodvolateľné a trebaho pravidelne prehodnocovať. (6)

Právne aspekty

Právne definuje paliatívnu starostlivosť zákon 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov roku 2022, § 2 odsek 39. Paliatívna zdravotná starostlivosť je zdravotná starostlivosť poskytovaná osobe s nevyliečiteľnou a progredujúcou chorobou, ktorá spravidla vedie k jej smrti, s cieľom zmierniť utrpenie a zachovať kvalitu života tejto
osoby. (7)

Definícia paliatívnej medicíny svetovej zdravotníckej organizácie obsahuje niekoľko dôležitých odkazov. Paliatívna starostlivosť je ľudským právom aj pre chudobných a ľudí na okraji spoločnosti. Paliatívna starostlivosť je určená a má byť dostupná všetkým, ktorí ju potrebujú, bez ohľadu na príjem, etiológiu ochorenia alebo vek. Paliatívna starostlivosť by mala byť súčasťou národnej zdravotnej politiky každej krajiny. (8)

Morálny prístup

Cieľom starostlivosti o umierajúcich pacientov na konci života je čo najviac predchádzať utrpeniu alebo ho zmierňovať pri rešpektovaní želaní pacientov, v neonatológii aj rodičov pacienta. Lekári v priebehu paliatívnej liečby čelia mnohým etickým výzvam. Keďže rozhodnutia, ktoré sú nevyhnutné pre zahájenie paliatívnej starostlivosti, sa dotýkajú pacienta, rodinných príslušníkov aj spoločnosti, je dôležité chrániť práva a dôstojnosť všetkých strán zapojených do klinického etického rozhodovania. Pochopenie princípov biomedicínskej etiky je základom pre lekárov, ktorí zabezpečujú starostlivosť o detského pacienta na konci jeho života. Najdôležitejšie morálne dilemy sa týkajú resuscitácie, mechanickej ventilácie, parenterálnej výživy, hydratácie, vysadenia liečby a sedácie. Otvorená komunikácia s rodinou a spoločné rozhodovanie napomáha lekárom zvládať v ich praxi tieto situácie. (9)

Zachovanie ľudskej dôstojnosti

Ochrana a zachovanie ľudskej dôstojnosti je nevyhnutná aj v prípade paliatívnej liečby v neonatológii. Ochrana ľudskej dôstojnosti znamená redukciu až odstránenie fyzického a psychického utrpenia. Etické princípy, ktoré sa uplatňujú v paliatívnej starostlivosti, zahŕňajú rešpektovanie práv jednotlivca na slobodu a voľnosť v rozhodovaní o zmenách majúcich dopad na jeho život (autonómia), rešpektovanie práv jednotlivca konať tak, aby to bolo v jeho najlepšom záujme (beneficiencia, v neonatológii – baby's best interest), vyhýbanie sa neodôvodnému a zbytočnému ubližovaniu pacientovi (nonmaleficiencia) a právo na spravodlivé zaobchádzanie a pravdu. (6)

Pomoc rodine

Významným špecifikom poskytovania paliatívnej starostlivosti detskému pacientovi je to, že problémy a pocity, s ktorými zápasia rodičia a súrodenci umierajúcich detí, majú výrazne špecifický charakter. U rodičov sa často vynára pocit viny, bezmocnosti, nedostatočne splnenej rodičovskej roly, nevynímajúc ani pocit nedostatočnej ochrany svojho dieťaťa. Rodina tvorí základ podporného systému v detskom veku a z tohto aspektu je dôležité vnímať ju ako významného partnera pri poskytovaní paliatívnej starostlivosti. Samozrejmosťou by malo byť poskytovanie paliatívnej starostlivosti v podobe rooming-in. Tento prístup umožňuje prítomnosť, blízkosť rodiny pri posledných chvíľach umierajúceho dieťaťa. Všetkým členom rodiny treba poskytnúť emocionálnu podporu, pretože strach rodičov sa intenzívne prenáša na umierajúce dieťa. Návštevy umierajúceho dieťaťa majú byť rodičom umožnené v neobmedzenom čase. (2) V súčasnosti by mal byť súčasťou každého neonatologického pracoviska klinický psychológ, ktorý spolu s ostatným personálom participuje pri poskytovaní paliatívnej liečby novorodenca.

Práva rodičov a dieťaťa

Rodičia novorodenca v paliatívnej starostlivosti majú právo na zrozumiteľné informácie, majú právo byť pri svojom dieťati, mať s ním súkromie, vidieť ho, dotýkať sa ho a držať svoje dieťa kedykoľvek pred, pri a po smrti. Majú právo na vyhotovenie fotografie dieťaťa a na obdržanie spomienkových predmetov na dieťa. Rodičom má byť umožnené realizovať svoje kultúrne a náboženské zvyky. Rodičia majú právo komunikovať s empatickým personálom, podieľať sa na rozhodovaní o pitve, mať informácie o podporných aktivitách.

Zomierajúci novorodenec má právo byť považovaný za osobu, ktorá žila a zomrela a na meno. Novorodenec v paliatívnej liečbe má právo byť videný a držaný svojou rodinou, mať smútočné oznámenie a byť s úctou pochovaný. V charte práv sa uvádza právo na dôstojné umieranie, právo nezomrieť opustený, právo byť ušetrený bolesti a tiež právo na pomoc rodine v súvislosti s prijatím smrti pacienta. (6)

Pri dodržiavaní vyššie uvedeného je dôležité si uvedomiť, že toto je jediný čas, ktorý rodičia so svojím dieťaťom majú a sú to jediné chvíle, keď si s ním môžu vytvoriť spomienky. (10)

Podnet na zahájenie paliatívnej starostlivosti môže dať ktorýkoľvek člen ošetrujúceho personálu alebo zákonní zástupcovia. Úlohou ošetrujúceho lekára je vedenie opakovaných, štrukturovaných rozhovorov, počas ktorých rodičov dôkladne informuje o priebehu ochorenia, o možnostiach medicínskych a ošetrovateľských postupov. Avšak rodič nikdy nesmie mať pocit, že sa rozhoduje medzi liečbou, ktorá dieťaťu zachráni život a liečbou, ktorá je zameraná na zmiernenie utrpenia. (4) Prenesenie zodpovednosti na rodičov dieťaťa je neetické. Ak napriek dôkladnému vysvetleniu zdravotného stavu dieťaťa rodičia nesúhlasia so zahájením paliatívnej starostlivosti, je možná konzultácia s etickou komisiou, sociálnym pracovníkom alebo so súdnymi orgánmi. (6)

Psychologický dopad na rodinu aj ošetrujúci personál

Nemalú psychickú záťaž predstavuje pre zdravotníkov a rodinu komunikácia. Vhodne vedené rozhovory s teoretickou prípravou, použitie špecifických schém a schopnosť pracovať s emóciami môžu výrazne uľahčiť a zároveň aj zamedziť traumatickým zážitkom a znížiť tak psychologický dopad na zúčastnených. Profesionálne vedená empatická komunikácia je bazálnym nástrojom paliatívnej starostlivosti. V súčasnosti sú dostupné komunikačné protokoly, ktorých znalosť môže zvýšiť kvalitu a efektivitu rozhovoru, z čoho benefitujú pacienti aj zdravotníci. Pokiaľ sú rozhovory vedené správne, rodič sa lepšie vyrovná so situáciou, lepšie spolupracuje, je menej úzkostný a depresívny. V neonatológii sa často stretávame s prognostickou neistotou, o to viac je komunikácia pre personál náročná. (11)

Pri každom kontakte lekára s rodičom pacienta, lekár prostredníctvom svojej osobnosti a spôsobu komunikácie ovplyvňuje prežívanie danej situácie. Nie je možné na rodiča pacienta nepôsobiť, lekár pôsobí buď psychoterapeuticky, alebo psychotraumaticky. (12)

Proces smútenia ako reakcia na stratu najbližšieho je prirodzenou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Priebeh smútenia je individuálny a závisí od mnohých faktorov. Časť populácie je schopná sa vyrovnať so stratou bez lekárskej alebo odbornej intervencie, vtedy hovoríme o adaptívnom smútení. Ak sa však proces smútenia skomplikuje a človek nie je schopný ho zvládnuť bez profesionálnej pomoci, hovoríme o komplikovanom smútení. Smútiaci neverí ani po viac ako šiestich mesiacoch, že pacient umrel, neustále sa zaoberá úmrtím blízkeho a prenasledujú ho vtieravé myšlienky. Práve u rodičov detí je prežívanie komplikovaného smútenia intenzívnejšie a môže byť spojené so samovražednými myšlienkami a so sebaobviňovaním. Koncepcia paliatívnej starostlivosti znižuje riziko komplikovaného smútenia, ak je včas a kvalitne poskytnutá. Svetová literatúra udáva, že v priemere na jedno detské úmrtie smúti 5 – 6 ľudí. (4)

Priebeh smútenia možno rodičom uľahčiť prípravou spomienkového balíčka, ktorý obsahuje certifikát o narodení, rozlúčkový list, osobné predmety dieťaťa (záznam ultrazvukového vyšetrenia, oblečenie, hračky, odtlačky ruky, nohy, prameň vlasov, fotografia), spomienkovú knihu, kondolenčnú kartu. (6)

Na Slovensku poskytuje pomoc smútiacim rodinám Centrum smútkovej terapie Plamienok n.o. Psychologickú podporu môžu rodičia predčasne narodených detí a rizikových novorodencov využívať aj prostredníctvom online poradenstva Občianskeho združenia Malíček. Rodičia majú právo byť o týchto možnostiach informovaní ošetrujúcimi lekármi.

Pocit zlyhania a frustrácie sa vyskytuje pri paliatívnej starostlivosti aj na strane zdravotníkov. Psychologická pomoc zdravotníkov poskytujúcich paliatívnu starostlivosť by mala byť pravidelne podporovaná, keďže napomáha v prevencii syndrómu vyhorenia a tiež nepriamo zvyšuje kvalitu poskytovanej starostlivosti. (13)

Záver

Paliatívna starostlivosť je dôležitou súčasťou neonatológie. Jej cieľom je zabezpečiť čo najvyššiu kvalitu života umierajúceho dieťaťa. Detská paliatívna starostlivosť je v súčasnosti rýchlo sa rozvíjajúcou subšpecializáciou pediatrie. Zaradenie neonatologického pacienta do paliatívnej starostlivosti je výsledkom mimoriadne náročného rozhodnutia. Špecifikom paliatívnej starostlivosti v pediatrii a neonatológii je potreba spolupráce s rodičmi dieťaťa a ich podpora počas celej hospitalizácie. Psychologická starostlivosť o personál a príbuzných dieťaťa je v dnešnej dobe neodmysliteľnou súčasťou paliatívnej liečby.

Literatúra

1. WHO. Palliative care. World Health Organization. [Online] 05. 08 2020. [Dátum: 29. 05 2023.] Dostupné online: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care.
2. Ondriová I. a kol., Vybrané atribúty paliatívnej starostlivosti u detí. Bratislava : Pediatria (Bratisll.) 2012; 7H (6) 271-276, 2012.
3. Kysel O., Jasenková M., Detská paliatívna starostivosť na Slovensku. 2017, Pediatria pre prax, s. 22-26.
4. Jasenková M. a kolektív., Detská paliatívna starostlivosť na Slovensku. Bratislava : Plamienok n.o., 2017. ISBN 978-80-971377-9-3.
5. Európsky súd pre ľudské práva. Európsky dohovor o ľudských právach. www.echr.coe.int. [Online] [Dátum: 27. 5 2023.] https://www.echr.coe.int/documents/convention_slk.pdf.
6. Fussiová M. , Bauer F., Odporúčanie slovenskej neonatologickej spoločnosti. Dostupné online. www.slovenskaneonatologia.sk. [Online] 7. 11 2016. [Dátum: 27. 5 2023.] http://slovenskaneonatologia.sk/wp-content/uploads/2017/04/Paliati%CC%81vna-starostlivost%CC%8C.pdf.
7. Národná rada Slovenskej republiky. Zákon č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov a ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony. www.nrsr.sk. [Online] 1. 7 2022. [Dátum: 27. 5 2023.] https://www.nrsr.sk/web/Dynamic/DocumentPreview.aspx?DocID=510044.
8. Hoozová J., Čo je paliatívna medicína... Paliatívna medicína a liečba bolesti . 2019, 12 (2e).
9. Akdenizit M. a kolektív., Ethical considerations at the end-of-life care. National Library of Medicine. [Online] 12. 3 2021. [Dátum: 27. 5 2023.] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7958189/.
10. Hospitals, Ashford and St. Peters. Guideline for Neonatal Palliative care. Supportive and End of LIve . s.l. : NHS Foundation Trust, 2018.
11. Berková K., Komunikace. www.neopaliativa.cz. [Online] 7. 1 2022. [Dátum: 28. 5 2023.]
12. Andrášiová M., Psychologické aspekty paliatívnej starostlivosti. 2, s.l. : Paliatívna medicína a liečba bolesti, 2008, Zv. 77-79.
13. Staníčková Z., Paliatívna péče. www.neopaliativa.cz. [Online] 7. 1 2022. [Dátum: 27. 5 2023.]