Vždy ju zaujímali príbehy skutočných ľudí. To, čo prežili, ako sa s tým vysporiadali. Dnes pomáha vyrovnávať sa s vážnou diagnózou deťom a ich rodičom. „Keď príde choroba, nabúra naše základné presvedčenie o tom, že svet je dobrý. Deti potrebujú predovšetkým bezpečie,“ hovorí Zuzana Plavčanová, psychologička na Klinike detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. 

Štúdium psychológie si vyberajú väčšinou ľudia, ktorí majú schopnosť počúvať druhých. Bolo to tak aj vo vašom prípade?

Vždy som veľa čítala, zaujímali ma skutočné príbehy ľudí. To, čo prežili, akým spôsobom to vnímali. Preto som si myslela, že štúdium psychológie by mohlo byť veľmi zaujímavé.

Ako ste sa dostali k práci na detskej neurológii?

V minulosti som pracovala na pediatrii, potom som pôsobila ako psychológ v Spojenej škole na Mokrohájskej v Bratislave, čo je škola pre deti s rôznymi druhmi zdravotného znevýhodnenia. Bola to veľmi podobná práca tej, ktorú robím teraz na detskej neurológii. Psychológ, ktorý hľadá možnosti klinickej praxe, väčšinou sleduje všetky možné zdravotnícke zariadenia v okolí. Presne tak to bolo aj v mojom prípade, ale pridala sa k tomu aj náhoda. Moja priateľka psychologička pracovala na detskej neurológii a dozvedela som sa od nej, že odchádza. Tak som sa prihlásila do konkurzu na jej miesto a vybrali ma.

S akými ochoreniami sa na oddelení detskej neurológie najčastejšie stretávate?

Detské epilesie, neuroinfekcie, encefalitídy, autoimunitné a metabolické ochorenia, ako aj oneskorený psychomotorický vývin rôznej etiológie patria k najčastejším diagnózam, s ktorými sa na klinike stretávam. Snažím sa úzko spolupracovať s lekármi, psychologické vyšetrenie je pre nich súčasťou diagnostiky. Lekári sa ma často pýtajú, či klinický obraz nemohol byť, naopak, spôsobený aj psychickou príčinou.

Ako vyzerá vaša práca na oddelení?

Je to veľmi rôznorodé. Neustále bojujem s tým, že nedokážem vopred odhadnúť, ako bude vyzerať môj deň. Jeho program vyplynie z diagnóz aktuálne prijatých pacientov. Tie si preštudujem a podľa toho viem predbežne odhadnúť, ktoré deti by mohli potrebovať psychologické vyšetrenie. Rozprávam sa s lekármi, pýtam sa ich na podrobnosti o pacientoch. Moja práca nespočíva len v diagnostike detí, pracujeme aj s rodičmi. Na oddelení máme pacientov s ochoreniami, ktoré progredujú, ktoré nie sú liečiteľné. Deti sú len na udržiavacej terapii. Sú to veľmi náročné životné okolnosti nielen pre samotného pacienta, ale aj pre jeho blízkych. Keď sa dozvedia o vážnej diagnóze, potrebujú to spracovať a zmieriť sa s tým. To je druhá časť mojej práce. Cielene kontaktujem rodičov, zisťujem, ako sú na tom. Podporím ich a ak treba, ponúknem krízovú intervenciu.

Pokračuje psychologická podpora pacienta a jeho rodičov aj po prepustení dieťaťa z nemocnice?

Toto je veľký problém. Ja sa už o prepustených pacientov nemôžem starať z kapacitných dôvodov. Každý deň mám mnoho prípadov, ktoré treba akútne riešiť. Počas piatich rokov, čo pracujem na detskej neurológii, sa mi však podarilo vytvoriť sieť odborníkov, za ktorými môžem rodičov poslať, na ktorých sa môžu obrátiť.

Existuje teda pre rodičov nejaká literatúra alebo združenie, ktoré by im mohlo pomôcť, keď je dieťa prepustené do domácej liečby?

Pri niektorých diagnózach sa rodičia sami zmobilizovali a vytvorili sieť, v rámci ktorej si navzájom pomáhajú. Netýka sa to však všetkých ochorení.

Naše zdravotníctvo bojuje s nedostatkom odborníkov, ale aj lôžok na niektorých oddeleniach. Ako je na tom detská neurológia?

NÚDCH je koncové pracovisko, staráme sa o deti z celého Slovenska. Uvítali by sme rozšírenie priestoru aj viac sestier. A ak sa mám vyjadriť k môjmu odboru, celkovo na Slovensku v rámci neurológie pracuje veľmi málo psychológov, čo je veľká škoda. V zahraničí je to štandard. Aj lekári – neurológovia – veľmi vnímajú túto potrebu. Každá neurológia by určite potrebovala svojho psychológa. Po medializovanom dôraze na duševné zdravie v rámci vládneho programu je v súčasnosti aspoň na Klinike detskej psychiatrie dostatok psychológov. Bola by som šťastná, ak by na naše oddelenie pribudol ešte jeden psychológ. Aby sme dieťa, ktoré potrebuje našu pomoc, vedeli nielen zachytiť, ale aj sa mu následne venovať. Záujem nás, psychológov, o túto prácu je.

Čo je na práci detskej psychologičky, ktorá prichádza do styku s vážnymi ochoreniami, najťažšie?

Keď vidím dieťa s ochorením, ktoré progreduje a ja som toho svedkom. To je aj pre mňa ťažké.

Sama ste mamičkou troch detí. Viete, ako zabrániť tomu, aby ste si príbehy malých aj dospievajúcich pacientov nenosili domov?

Prvý rok bol náročný – kým som si nenašla systém, ako to všetko nechať v práci a domov prísť s čistou hlavou. Psychológovia majú možnosť využiť supervíziu, čo som aj urobila. Na takejto pracovnej pozícii je to nutnosť. Do kompetencie detskej neurológie totiž spadajú často diagnózy, ktoré nie sú liečiteľné, problémy, ktoré sú neriešiteľné. Našou úlohou je podať pomocnú ruku, poradiť, ako zvládnuť náročnú životnú situáciu. Málokedy máme univerzálne, výborné riešenie, ku ktorému smerujeme. Skôr hľadáme spôsoby, zdroje, ako sa dá čo najkvalitnejšie žiť s tým, čo dieťa trápi.

„Málokedy máme univerzálne, výborné riešenie, ku ktorému smerujeme. Skôr hľadáme spôsoby, zdroje, ako sa dá čo najkvalitnejšie žiť s tým, čo dieťa trápi.“

Ovplyvnila táto práca aj váš život, vaše osobné vnímanie zmyslu života?

Myslím, že som oveľa vďačnejšia ako predtým, aj za jednoduchšie veci.

Aké napríklad?

Úsmev mojich detí, farby prírody, dobrá kniha – malé, každodenné radosti.

Aký je najväčší rozdiel medzi detským a dospelým pacientom s vážnym, v niektorých prípadoch celoživotným ochorením?

Pri práci s dospelým pacientom sa psychológ väčšinou sústredí na neho samotného. Detská psychológia pracuje nielen s detským pacientom, ale taktiež s celým rodinným systémom. To je rozdiel medzi detskou klinickou psychológiou a klinickou psychológiou dospelých. Vždy, keď pracujem s dieťaťom, musím rátať s celým rodinným systémom, ktorý ho vo veľkej miere ovplyvňuje. A musím ho teda zahrnúť aj do starostlivosti. 

Ako sa má povedať dieťaťu, že má ochorenie, s ktorým sa bude potýkať po celý život – či dokonca, že jeho život bude v porovnaní s rovesníkmi kratší?

Treba brať do úvahy vývinové špecifiká. Iné porozumenie má šesťročné dieťa, iné desaťročné dieťa a celkom iné tínedžer. Tomu treba prispôsobiť komunikáciu. Takúto správu väčšinou dieťaťu nehovorím ja, ale rodič. Snažím sa rodičov podporiť v tom, aby to dieťaťu povedali. Hľadáme spolu formu, ako mu to vysvetliť. Tak, aby to bolo aj pre samotného rodiča čo najkomfortnejšie. Ak má rodič hovoriť s dieťaťom o vážnej diagnóze, najprv tento fakt potrebuje aspoň do určitej miery spracovať on sám, až potom sa o to môže podeliť s dieťaťom. Hoci je pravda, že mladí ľudia – tínedžeri – už v štádiu prvých príznakov googlia svoje ochorenie na internete.

Aké sú postupy, keď rodič prenechá túto ťažkú úlohu vám?

Stáva sa to zriedkavo, väčšinou sa ma pýtajú, ako na to. Ak sa však rodič rozhodne, že to mám povedať dieťaťu ja, tak to urobím. Dávam rodičom na výber. V rámci krízovej intervencie máme postupy, ako komunikovať pri vážnej diagnóze. Toho sa držím, ale v prvom rade si musím nájsť čas a trpezlivosť. Každý človek je iný, aj deti sú rôzne. Každé reaguje na takúto správu inak a celý proces spracovania môže trvať rôzne dlho. Aj v literatúre sú popísané fázy spracovania náročného ochorenia. Hoci sa prelínajú, je dôležité vedieť, kde sa rodič aj dieťa práve nachádza.

Stáva sa aj to, že dieťa zaujme ochranársky postoj a nechce, aby rodičia o jeho vážnej diagnóze vedeli?

Ešte som sa s tým nestretla. O stave dieťaťa je vždy ako prvý informovaný rodič, zákonný zástupca. Na to, aby som s dieťaťom mohla hovoriť o diagnóze, potrebujem súhlas rodiča.

„Celkovo pracuje na Slovensku v rámci neurológie veľmi málo psychológov, čo je veľká škoda. V zahraničí je to štandard. Každá neurológia by určite potrebovala svojho psychológa.“

Stretávate sa s tvrdením, že deti tomu nerozumejú, netreba o tom s nimi hovoriť, netreba ich zlými správami zbytočne zaťažovať?

Sú aj takí rodičia, ktorí dieťaťu nechcú povedať pravdu. Snažím sa ich povzbudiť k tomu, aby nemali obavu rozprávať sa s dieťaťom. Keď to neurobia, po celý čas bude nad nimi visieť otáznik, niečo nebude jasné, vypovedané. Dieťa to cíti, nech je akokoľvek staré. Je lepšie žiť v pravde a mať v tom jasno, ako zahmlievať, to je oveľa náročnejšie. Mne osobne sa ešte nestalo, že by rodič úplne odmietal s dieťaťom hovoriť o jeho diagnóze.

Čo ak dieťa odmieta prijať fakt, že je choré?

To sa stáva často. Je to náš prirodzený obranný mechanizmus. Popieranie je fáza, ktorou aj deti, aj dospelí pri vážnej diagnóze prechádzajú. Prvá fáza je šok, potom prichádza popretie. Áno, racionálne vnímam, čo mi diagnostikovali, ale chcem žiť ďalej, tak ako doteraz, bez obmedzení, ktoré choroba prináša, nechcem sa tým teraz zaoberať. V popretí sa dá vydržať rôzne dlho. A vyrovnanie sa s diagnózou môže trvať aj mesiace.

Spomínali ste tínedžerov, ktorí predbehnú všetkých a informácie si hľadajú na internete. Čo pritom hrozí, aké riziká?

Napríklad to, že nedôjde k správnym záverom. Dospievajúci si do vyhľadávača často zadajú symptómy, ale výsledok, ktorý im internet ponúkne, a záver, ktorý si vyvodia, sa vôbec nemusí zhodovať so skutočnosťou. Hrozí, že po takom zistení sa budú ešte viac zaoberať sami sebou, svojimi symptómami. Pri každej chorobe je dôležité, ako k nej pacient pristúpi. Ako ju spracuje, aký postoj k nej zaujme. Deti, ale aj dospelí si po hľadaní na internete väčšinou vytvoria v hlave oveľa horší scenár a podľa neho sa nastavia. Niekedy môžu upadnúť aj do depresie.

Vyskytujú sa depresie aj u malých detí?

Áno, depresiou môžu trpieť aj malé deti. Smútok, ktorý prejde do depresie, môže byť reakciou na vážne ochorenie. A často aj je. Model smútenia Elisabeth Küblerovej-Rossovej, známy ako päť fáz prípravy na umieranie, sa dá aplikovať aj pri vyrovnávaní sa s vážnou diagnózou. Tieto fázy sú šok – popieranie, hnev, vyjednávanie, depresia a zmierenie. Ako som už povedala, nejdú za sebou chronologicky. V celom procese vyrovnávania sa prelínajú, každý človek to prežíva inak, môže byť aj vo viacerých fázach naraz. Smútenie je prirodzené. Nemôžeme čakať, že v nenormálnej situácii budeme reagovať normálne. A čo je vlastne normálna reakcia na nenormálnu situáciu?

Tínedžeri sú zraniteľná skupina, lebo sú príliš starí na to, aby boli deťmi ale naopak, primladí na to, aby boli dospelí. Je komunikácia s nimi náročnejšia?

Nemyslím si. Každý vek má svoje špecifiká. Mne sa s nimi komunikuje veľmi dobre. Sú veľmi úprimní, sú vo veku, keď hľadajú sami seba, záleží im na pravde, chcú bojovať za rôzne veci, práve preto sú niekedy aj pravdivejší.

Na čo sa vás najčastejšie pýtajú?

Často sa rozprávame o tom, že to, čo sa s nimi deje, nie je fér. Súhlasím, nie je to spravodlivé, ale zároveň sa rozprávame o tom, čo môžeme spraviť, aby to pacient zvládol čo najlepšie, aby mohol žiť ďalej čo najkvalitnejším životom. Tí, ktorí sa so situáciou dokážu zmieriť, zvládajú všetko lepšie a zároveň má ich ochorenie lepší priebeh. Postoj a nastavenie človeka urobia veľmi veľa.

Aká je najväčšia potreba detí s chronickým ochorením?

Bezpečie. Keď príde choroba, nabúra naše základné presvedčenie o tom, že svet je dobrý. Keď sme v poriadku, nerátame s tým, že príde vážne ochorenie, ani nie je zdravé rátať s tým, že sa niečo také stane. Ak však príde, naruší základný pocit bezpečia. Keď sme sa rozprávali o tom, či je lepšie, keď o chorobe povie deťom rodič alebo psychológ, vždy je lepšie, keď je to rodič. To je pre dieťa väčšinou bezpečná osoba, o ktorú sa dá oprieť, dôverovať jej.

Dospievajúci môžu mať problém s tým, že si nenájdu lásku, partnera, že nikdy nebudú mať deti… Hovoríte s nimi aj o tom?

Na našom oddelení sú väčšinou iba deti v akútnej fáze. Spolu s kolegyňou sme na oddelení iba dve. Stihneme urobiť základnú diagnostiku, prvú krízovú intervenciu a deti po 1-2 týždňoch odchádzajú domov. Pri odchode z nemocnice im vždy odporučím psychológa v mieste bydliska, ktorý by s nimi mohol prípadne prejsť aj tieto veci.

Aký bol režim na oddelení počas prísnych pandemických opatrení? Mohli chodiť rodičia navštevovať svoje deti v nemocnici?

Rodičia boli väčšinou hospitalizovaní s deťmi, ktoré boli vo veku, že to potrebovali. Pri väčších deťoch sa to nie vždy dalo. Návštevy, žiaľ, neboli kvôli prísnym opatreniam povolené.

Mení vážne ochorenie život rodiny?

Veľmi často to vedie k tomu, že prídu k otázkam zmyslu a hodnôt, k úvahám o tom, čo je dôležité. Niektoré ochorenia sú síce vážne, ale ak sú pacienti dobre nastavení na liečbu, život rodiny sa až tak veľmi nemení. Ak sa rodičom detí s epilepsiou podarí dodržať požadovaný režim, ak sa presne užíva liečba, do veľkej miery je ich život takmer normálny. Riešia potom len otázky, či môžu napríklad pustiť dieťa do školy v prírode... Ak ide o vážnejšie ochorenie, musí sa rodinný systém preusporiadať, začať fungovať iným, novým spôsobom. Zmeny sú väčšinou len v rámci rodiny, zvonku si nikto nemusí všimnúť, že táto rodina funguje inak.

Stretávate sa s nadmerným ochranárstvom rodičov voči svojmu chorému potomkovi?

Určite. Je to jedna z prirodzených reakcií na to, keď rodič zistí, že jeho dieťa je vážne choré, že je krehkejšie, zraniteľnejšie. Rodič má prirodzenú potrebu ho chrániť.

Ako inak môže rodič prijať či – naopak – neprijať svoje choré dieťa?

Veľa závisí od toho, ako ho prijímal predtým. Ochranársky výchovný štýl je prítomný aj v rodinách bez chorého dieťaťa, čo väčšinou dieťaťu neprospieva. Okrem toho sa stretávam s rodičmi, ktorí sa nielen vyrovnajú s ochorením svojho dieťaťa, ale dokážu pomôcť aj iným v podobnej situácii a zakladajú centrá pomoci pre deti s danou diagnózou. Ako príklad môžem uviesť rodičov dievčatka so zriedkavým genetickým ochorením, pri ktorom sa dieťa spočiatku vyvíja normálne, ale približne v 18. mesiaci vývin regreduje a ochorenie nadobúda obraz neurovývinovej poruchy s mentálnou retardáciou. Títo rodičia založili občianske združenie CDKL5, ktorého cieľom je pomôcť rodinám zasiahnutých narodením dieťaťa s mutáciou CDKL5 génu, ale aj rodinám s deťmi s akýmkoľvek závažným ochorením (www.cdkl5.sk – pozn. autorky). Niekedy sa však naopak stane, že rodič nedokáže prijať choré dieťa, či už z dôvodu pocitov vlastného zlyhania, alebo jednoducho nechce niesť to bremeno, nechce sa vzdať svojho spôsobu života.

Zneužívajú niektoré deti svoje ochorenie?

Keď rodičia zareagujú tak, že je na dieťa fixovaná väčšia pozornosť, oveľa skôr sú uspokojované jeho potreby, celý život sa začne točiť okolo neho, takáto situácia by mohla nastať. Dieťa si to uvedomí a môže to začať zneužívať. Je to o temperamente, osobnosti, charaktere človeka. Ak sa dieťa či tínedžer naučili využiť situáciu vo svoj prospech, tak prečo by ochorenie malo byť výnimkou? Vo svojej praxi sa však často s takýmto správaním nestretávam.

Keď sa pozornosť rodiny sústredí výlučne na jedno dieťa, ďalšie deti – súrodenci – môžu nadobudnúť pocit, že sa všetko točí len okolo chorého brata či sestry...

Stáva sa to, práve preto odporúčam psychologickú podporu aj rodičom. Upozorňujeme na fakt, že v rodine je viac detí a aj tie zdravé si zaslúžia rovnakú pozornosť, ako tomu bolo predtým. Keď vám vstúpi do života vážne ochorenie, je traumatizované nielen dieťa, ale sekundárne celá rodina.

Foto: Ivan Majerský