Správa o onkologickom ochorení je pre každého človeka obrovským šokom. Z prvých slov lekára si pamätá jediné: Máte rakovinu… Po tie ostatné, povzbudzujúce slová a rady si prichádza do poradne, kde vyškolení dobrovoľníci aliancie NIE RAKOVINE z radov bývalých pacientov pomáhajú iným onkologickým pacientom.

„Čo so mnou bude? Čo ma čaká? Prežijem to?“ jedna otázka za druhou búšili do Katkinej hlavy deň po tom, čo jej oznámili, že na jej krčku maternice sa usídlila rakovina. V hlave mala zmätok, rovnako ako v srdci. Jediný, o koho sa mohla v danej chvíli oprieť, bol jej manžel. Aj ten bol však z novej situácie vystrašený a zmätený. Nevedel, ako má svoju Katku povzbudiť, ako jej pomôcť… V práci si sadol za počítač a na internete sa pokúšal zistiť všetko o metastázujúcom nádorovom ochorení. A hoci mu myšlienky behali kade-tade, zapísal si aspoň kontakt na poradňu pre onkologických pacientov.

„Mala som pocit, že ako lekárka nemôžem radiť iným pacientom, veď sama som predsa chorá.“

O necelý týždeň už s Katkou stáli vystrašení pred dverami pacientskej poradne OZ NIE RAKOVINE. Chvalabohu, nebolo sa treba objednávať. „Katarína bola presvedčená o tom, že keď má metastázy, nie je možné, aby sa vyliečila. Pýtala sa, či niektorá z nás, pacientskych poradkýň, mala ochorenie s metastázami. Keď som jej povedala, že aj ja som mala dve, takmer vyskočila zo stoličky: Konečne vidím, že niekto s metastázami žije! Katka odišla šťastná, usmiata, s potrebnými informáciami a povzbudením,“ spomína s úsmevom na jednu z pacientok dobrovoľná poradkyňa Elena Šušková.

Nedokázala som o svojom ochorení hovoriť

Elena Šušková začala spolupracovať s OZ Europacolon v roku 2007. V tom čase bola v čiastočnej remisii z rakoviny hrubého čreva. „Oslovil ma môj onkológ, ktorý stál pri zrode združenia a ponúkol mi dobrovoľnícku spoluprácu. Keďže som mala za sebou ťažké obdobie, počas ktorého som o svojom ochorení vôbec nedokázala rozprávať, bola to pre mňa veľká výzva. Okrem rodiny o mojej rakovine nevedel nikto. Mala som pocit, že ako lekárka nemôžem radiť iným pacientom, veď sama som predsa chorá... V tom čase sme sa v rámci združenia venovali rakovine hrubého čreva a konečníka a ja som chodila na tlačové konferencie a verejne som rozprávala o svojich skúsenostiach. Aj vďaka tomu mi už teraz nerobí problém hovoriť o svojom ochorení,“ hovorí Elena Šušková, ktorá od roku 2012 s ďalšími šiestimi kolegyňami trikrát týždenne vedie pacientsku poradňu v Národnom onkologickom ústave na Klenovej v Bratislave.

Jednou z podmienok pre túto prácu je, aby bol pacientsky poradca v remisii alebo vyliečený. Aby vedel precítiť všetky obavy, smútky, prežívania tých, ktorí si prídu po radu a povzbudenie alebo sa len vyrozprávať. „Vieme, o čom hovoríme a prečo to robíme, pretože sme si to prežili. Z vlastných skúseností vieme, čo znamená počuť ‚máte rakovinu‘ a ako sa s ňou žije. Je veľmi dôležité, aby ľudia s onkologickým ochorením cítili, že nie sú opustení, že im má kto pomôcť, poradiť, vypočuť ich. Zažili sme to na vlastnej koži. Pacient má právo byť smutný, aj slabý. Nie je jeho úlohou hrať pred verejnosťou statočného. Aj to si u nás môže dovoliť, pretože pacient pacientovi rozumie najlepšie,“ hovorí Elena Šušková.

Moje najväčšie víťazstvo

V jeden jesenný deň pribehla do poradne mladá žena a Annu Chudíkovú doslova vytiahla do čakárne pred ordináciou. Priviedla ju k asi štyridsaťročnému – mladému a vyšportovanému – mužovi. V čakárni sedel so sklonenou hlavou, nekomunikoval. V tvári mal smútok celého sveta a žiaden záujem o život. Jeho žena Anke po ceste stihla povedať, že muž má rakovinu konečníka. Čaká ho ožarovanie a vývod. „V čakárni plnej ľudí som si k nemu kľakla a pýtala som sa, čoho sa bojí. Neodpovedal. Začala som mu rozprávať príbeh našej kolegyne Aničky a ďalších stomičiek, ktoré s vývodom žijú plnohodnotne 25 rokov. Cestujú, chodia sa kúpať, športujú, chodia na túry aj diskotéky. Povedala som mu, že aj on bude môcť športovať, aj trénera robiť. Asi po pol hodine zdvihol hlavu a opýtal sa: Myslíte si, že budem môcť ísť s kamarátmi do krčmy? V tom momente som vedela, že mám vyhraté. Bol to môj najťažší boj a zároveň najväčšie víťazstvo počas mojej dobrovoľníckej práce v poradni,“ vracia sa Anna Chudíková v spomienkach k mladému mužovi, ktorý dnes žije a trénuje deti.

Anka oslovila občianske združenie Europacolon pred dvanástimi rokmi sama. „Bolo to v čase, keď ma dali do invalidného dôchodku kvôli chrbtici. Vzhľadom na to, že som hyperaktívna, mala som veľmi veľa voľného času. A chcela som byť užitočná. Keďže v rodine máme dedičné ochorenie, rakovinu hrubého čreva, ktorým som si prešla aj ja, napísala som pani Jane Špankovej, že by som sa rada stala členkou združenia a pomáhala,“ približuje svoje začiatky v poradni, ktorá v tom čase rozbiehala svoju činnosť. Bývalá novinárka bola skvelou kandidátkou pre túto prácu – bola zvedavá, komunikatívna a… pragmatická.

Prácu dobrovoľníka nemôže robiť každý

Mnohí pacienti, ktorí si prešli ochorením a sú v remisii, sa nechcú vracať k náročnému obdobiu svojho života. Dobrovoľníčky v pacientskych poradniach naopak jatria svoje rany, vracajú sa na miesta, kde bojovali o život a pomáhajú iným. „Ani prácu dobrovoľníka nemôže robiť každý. A čo sa týka nášho onkologického ochorenia, museli sme sa dostať do stavu, keď sme o ňom mohli a chceli rozprávať. Museli sme sa tiež naučiť robiť túto prácu tak, aby to neuškodilo nášmu zdraviu a našej psychike. Aby sme na seba nepreberali strach, obavy pacienta. My radi preberáme, ale radosť. To je naša odmena,“ zdôrazňuje Anka. A pacienti, ktorí prídu do onkologického centra na kontrolu, sa veru zvyknú u týchto pozitívnych žien zastaviť, zakývať im a prehodiť zopár pozitívnych slov.

Aby sa poradkyne vedeli odosobniť a rozhovory zvládnuť na profesionálnej úrovni, aby nespálili svoje vnútorné ja problémami, ktoré sa riešia v poradni, majú podporu psychologičky. Každý mesiac má supervízie a pracuje s dobrovoľníkmi. Na týchto stretnutiach poradkyne preberajú pracovné, ale aj osobné problémy. „Ja sa k tomu staviam ako skala, som pragmatická, ale taká som aj v živote, čo je určite aj moja výhoda,“ hovorí Anna.

O niečo emotívnejšia Elenka dodáva:. „Predtým, než sme začali pomáhať združeniu, sme museli absolvovať pohovor so psychológom. Nie každý totiž môže robiť túto prácu, niekomu by mohla ublížiť. Keď som začala robiť poradkyňu, prvé stretnutia s pacientmi boli pre mňa náročné. Po ceste domov príbeh doznieval v mojej hlave, aj v srdci. Zaoberala som sa tým, či som pre pacienta urobila všetko, či som na niečoho nezabudla. Postupom času som si zvykla a už s tým viem pracovať.“

Sme na jednej lodi

A hoci všetky dobrovoľníčky majú za sebou skúsenosť s onkologickým ochorením, pred pacientom túto tému neotvárajú. „Jedine vtedy, ak sa nás pacient na našu diagnózu konkrétne opýta. Občas je to aj prvá otázka, ktorú nám položí: A vy? Akú máte diagnózu? Čo vám je? Odpoviem, áno mám rakovinu hrubého čreva, ale do ďalších podrobností nezachádzam. Pacientovi stačí pocit, že sme na jednej lodi, osmelí sa a začne rozprávať,“ približuje Anka. „Niekedy sa aj začuduje, ako dobe vyzeráme a to ho motivuje,“ dopĺňa Elenka.

„Poradňu vyhľadávajú pacienti, ktorým bolo ochorenie čerstvo diagnostikované. Sú vystrašení, lebo nevedia, čo ich čaká, ako sa majú stravovať, ako žiť, ako majú komunikovať s lekárom.“

Aj zo svojej lekárskej praxe Elena Šušková potvrdzuje, že po oznámení diagnózy sú pacienti v obrovskom šoku. „Nevedia, čo sa majú lekára opýtať, nemá im kto vysvetliť všetky detaily a zodpovedať otázky, ktoré prídu neskôr. My ich vieme upokojiť, povzbudiť a usmerniť. Sprevádzame ich liečbou, pomáhame im pozbierať sa, postaviť sa na nohy a zamerať sa na niečo pozitívne.“

Anke pomáha novinársky background a jej rozhovor s pacientom má svoje pravidlá. „Pýtam sa, o akú chorobu ide, ako to pacient zistil, genézu problémov až po diagnostikovanie ochorenia, v akom štádiu ochorenia je, či je v liečbe, ako sa cíti a prečo prišiel, čo ho zaujíma. Počas rozhovoru si urobím obraz o tom, s akým človekom rozprávam, aby som vedela nastaviť úroveň komunikácie, aby mi rozumel a aby mi veril,“ objasňuje. Pochvaľuje si systém fungovania občianskeho združenia NIE RAKOVINE, ktoré svojich dobrovoľníkov neustále vzdeláva. „Nielen v tom, aby sme boli odolné po psychickej stránke, ale máme pravidelné semináre a školenia, na ktorých sa dozvedáme základné informácie o jednotlivých ochoreniach. Darmo by ku mne prišiel pacient s rakovinou pankreasu, keby som o tom nemala ani páru... Do odborných vecí a liečenia nezasahujeme, školenia sú na to, aby sme boli v obraze, o čom choroba je, aké má príznaky, ako sa dá liečiť, aby sme vedeli povedať pacientovi, čo ho čaká.“

Máte rakovinu!

Napriek tomu, že Elenka mala dlhoročné skúsenosti s poradňou, keď po štrnástich rokoch dostala rakovinu druhý raz, tentoraz karcinóm prsníka, jej strach bol rovnako veľký ako pri prvej diagnóze. „Keď som sa dozvedela pozitívny výsledok histológie, prežívala som to rovnako ako prvý raz. Nedá sa naučiť reagovať inak, ani takáto prax vás nenaučí nebáť sa. Našťastie, v tom čase sme boli na školení v Turčianskych Tepliciach v spoločnosti ďalších dobrovoľníkov – onkologických pacientov. A bola tam aj Anka Chudíková, ktorá mi v prvých chvíľach veľmi pomohla.“

„Keď po štrnástich rokoch dostala Elenka rakovinu druhý raz, jej strach bol rovnako veľký ako pri prvej diagnóze.“

Rovnaký osud stretol aj Annu, ktorá sa opäť lieči. „Ja som však ani pri prvej diagnóze ‚nejančila‘. Rakovinu hrubého čreva mal aj môj otec, sestra sa z nej vyliečila a ja som sa nastavila tak, že sa vyliečim tiež. Inú možnosť som nepripúšťala. Hoci je to teraz horšie, som nastavená rovnako. Tá holá veta ‚máte rakovinu‘ zmení život každému človeku. Vtedy sa začnú diať veci medzi nebom a zemou a vtedy vieme najviac pomôcť nielen pacientom, ale aj rodinným príslušníkom, ktorí za nami takisto často prichádzajú.“

Rodičia, partneri, súrodenci či deti totiž rakovinu nedokážu uchopiť. Nevedia, ako majú s pacientom komunikovať. „Pýtajú sa nás, či sa o ochorení majú rozprávať, či ho majú brať na výlety, alebo či majú držať ochorenie v tajnosti. Radíme im, aby boli s pacientom, aby mu pomáhali, veď rakovina je choroba ako každá iná,“ hovorí Anka.

Podľa jej slov najčastejšie poradňu vyhľadávajú pacienti, ktorým bolo ochorenie čerstvo diagnostikované. Sú vystrašení, lebo nevedia, čo ich čaká, aký bude mať ochorenie a liečba priebeh, ako sa majú stravovať, pohybovať, ako žiť, ako majú komunikovať s lekárom. „Mnohí si myslia, že je to konečná, že už nikdy nebudú môcť nič robiť. Tu ich treba podporiť, trpezlivo vysvetliť, že môžu mať plány do budúcnosti, aj nádej.“

„Chodia aj pacienti po liečbe, ktorí majú problémy s vedľajšími účinkami chemoterapie a rádioterapie. Majú problémy so stravou, neraz podľahnú nezmyslom a doktorovi Google – pijú ocot, petrolej, úplne vysadia cukor alebo sa vyhladujú. Ďalším veľkým problémom sú financie. Informujeme ich o invalidných dôchodkoch, možnosti ZŤP, o kúpeľnej liečbe, kompenzačných pomôckach a o ďalších nárokoch. Konzultujú s nami aj chemoterapiu. Vysvetľujeme im, prečo je dôležitá a upozorníme ich aj na možné vedľajšie účinky,“ vyratúva formy pomoci Elenka, ktorá si váži aj vzájomnú pomoc medzi rovnako naladenými poradkyňami.

Aj Anke táto dobrovoľnícka práca prospieva. „Doslova ma nabíja. Som rada, keď môžem ísť do poradne, teším sa, že som pomohla aspoň zopár ľuďom. Ten pocit je na nezaplatenie.“

Foto: Shutterstock, archív OZ NIE RAKOVINE