CHOROBA MA NAUČILA HOVORIŤ NIE

18. Apríl 2024
Obrázok článku

Únavu a zlé pocity, dokonca i svrbenie celého tela pripisovala stresu z pracovného i rodinného vypätia po nástupe covidu. Ani navretú žilu na krku nebrala celkom vážne a keď ju otec poslal na pohotovosť, trochu sa hanbila, že tam zaberá miesto ľuďom, čo sa dusili. Keď moderátorke TV Joj Anete Pariškovej oznámili, že má v medzihrudi veľký nádor, poplakala si na záchode a potom sa vrhla do práce. K liečbe pristupovala ako novinárka, hľadala si informácie a overovala si ich u lekárov. Dnes je v remisii, každý deň považuje za dar a podľa toho sa aj snaží správať. Cez pacientske združenie pomáha ľuďom, ktorí sa ocitnú v tejto novej situácii a potrebujú sa v nej zorientovať a upokojiť.

Ako ste prišli na to, že máte rakovinu? Aké boli prvé príznaky?

V marci 2020 nastúpil covid, zavreli mi moju súkromnú škôlku, čo mňa ako majiteľku a riaditeľku vystavilo obrovskému tlaku. Navyše, v 3-izbovom byte bolo treba riešiť online vyučovanie pre troch školákov, manžel bol v Amerike, bolo to obdobie mimoriadneho stresu. Vtedy som sa začala cítiť veľmi zle, ale myslela som si, že som len vyčerpaná a vynervovaná. Na strašnú únavu som zvyknutá, nepripisovala som to žiadnej chorobe. No potom prišlo niečo, čo som nikdy predtým nezažila – neznesiteľné svrbenie celého tela.

To musí byť strašné.

Bolo to strašné. Kdesi som čítala, že v Japonsku používali šteklenie ako mučiaci nástroj. Už to chápem. Svrbelo ma úplne všetko od hlavy po päty, ešte aj chodidlá. Bola som do krvi doškriabaná. Niektorí mi hovorili, že to mám určite zo stresu a mám si dať liek na upokojenie, iní, že mám alergiu, nech zmením prací prášok. Nemohla som ani spávať. Svrbenie bolo trochu znesiteľné, len keď som ležala vo vani s teplou vodou, ale tam sa zase spať nedá. Keď som si potrebovala trošku zdriemnuť, striedali sa pri mne deti a manžel, sedeli pri vani a kontrolovali ma, aby som sa neutopila.

„Na strašnú únavu som zvyknutá, no potom prišlo niečo, čo som predtým nezažila – neznesiteľné svrbenie celého tela.“

Iné príznaky ste nemali?

Nie, žiadne hrčky, lymfóm bol skrytý v medzihrudi. Prvý viditeľný prejav bola až navretá žila na krku. Jedného dňa, bolo to také bežné ráno v covidovom období, som kričala po synoch a prosila ich, aby po sebe umyli riad. A zrazu hups, žila na krku navrela. To sa stáva, keď človek kričí, ale ona sa nechcela stiahnuť späť. Prišla som okolo obeda do práce na vysielanie a stále bola mimoriadne navretá, tak som si to aj odfotila a poslala mame. Ani maskérka mi to nedokázala zatrieť mejkapom, tak som sa počas vysielania snažila natáčať tak, aby ju nebolo vidieť. Zostávala totiž stále rovnako navretá.

Stále ste s tým nešli lekárovi?

Mamka aj môj manžel, s ktorými som telefonovala, hovorili, že sa mám upokojiť a žila sa stiahne. Lenže potom mi po polnoci zazvonil telefón. Volala mamka, zľakla som sa, že sa rodičom niečo stalo. Lenže ona mi povedala, že ukázala fotku mojej žily otcovi a ten chce so mnou okamžite hovoriť. Viete, my si s otcom nezvykneme volať len tak, aby sme si poklebetili a určite nie po polnoci. Pochopila som, že to bude niečo vážne. Povedal mi, že si mám okamžite zavolať záchranku a trval na tom, že nemám čakať do rána. On bol ten impulz, že som šla do nemocnice. No ani jemu nenapadlo, že by som mohla mať zhubný nádor.

Čo si myslel, že to je?

U nás všetci z rodiny – či už z otcovej, alebo maminej strany – zomierajú na infarkt. Dedia sa predispozície na srdcovo-cievne ochorenia, aj mamka má vrodenú srdcovú chybu, tzv. zväčšené srdce. Otec sa obával, že mám upchatú cievu. Vravela som mu, nepanikár, pôjdem ráno, ale on trval na tom, že mi ide o život a musím ísť okamžite. Nikdy som ho nepočula takto naliehavo rozprávať, tak som o jednej v noci zavolala k deťom švagrinú a potom sebe záchranku. Cítila som sa trápne, že si ju volám, keď viem chodiť po vlastných. Bolo mi nepríjemné v čase covidu otravovať na pohotovosti, ale poslúchla som a išla som.

„Po šoku z diagnózy som začala riešiť veci ako robot. Až potom som sa psychicky zrútila.“

Neodbili vás?

Mala som veľké šťastie, že som natrafila na lekára, ktorému záležalo na tom, aby určil diagnózu. Dočkala som sa jej až napoludnie. Dovtedy som sedela v čakárni, bola mi zima, bola som hladná, smädná, pozorovala som ľudí, ktorí sa dusili a stále ma cukalo, že pôjdem domov. Lekár mi zobral krv, všetko bolo v poriadku, až na jednu jedinú vec. D-dimér, faktor, ktorý poukazuje na to, že sa v tele deje niečo zlé. Lekár na pohotovosti v ružinovskej nemocnici, Adam Žilík, mi povedal, že ma nemôže pustiť domov, kým nebudem mať urobené poriadne vyšetrenie, lebo môžem mať upchaté cievy, i keď takisto netušil, že to je zhubný nádor. Takže som absolvovala sono, CT, medzitým tomu lekárovi skončila služba a odovzdal ma kolegyni. Tá mi 13. apríla 2020 o 12:00 oznámila, že mám v medzihrudi veľký nádor, ktorý mi tie cievy zatlačil. Myslím, že mal 16 × 9 cm.

To musel byť šok.

Obrovský. Povedala mi, že už domov nepôjdem, okamžite mi musia zobrať vzorku na histológiu. Operácia pripadla na skúseného kardiochirurga, doktora Miroslava Janíka. Som človek, ktorý má rád informácie, veď s nimi aj pracujem, preto som veľmi ocenila, že doktor Janík prišiel večer za mnou na izbu a odpovedal mi na všetky moje otázky. Vravel: „Ak vám niekto povedal, že to môže byť nezhubné, tak mu radšej neverte a nerobte si falošné nádeje. Som si takmer istý, že to zhubné je, aj keď to musia overiť na histológii.“ Ešte dodal, že s najväčšou pravdepodobnosťou je to lymfóm, čo je síce zlá správa, ale dobrou správou je, že to patrí medzi liečiteľné druhy rakoviny. Som doktorovi Janíkovi nesmierne vďačná, že mi to takto povedal, úprimne, ale aj s nádejou.


Ako ste zareagovali?

Po šoku som začala riešiť veci, ako stroj, ako robot. Už počas toho čakania na CT som si urobila povinnosti, vybavila e-maily, dala som pokyny učiteľkám do škôlky, čo a ako treba urobiť. Keď som sa dozvedela diagnózu, šla som na záchod a zatelefonovala som manželovi do Ameriky, čo sa stalo. Zavolala som švagrinej, aby mi doniesla do nemocnice oblečenie, kefku i zubnú pastu a poprosila som ju, aby sa postarala o mojich synov. A potom som sa psychicky zrútila. Na záchode som si poplakala, utrela slzy a išla som na izbu. Operovali ma a odobrali mi vzorku na histológiu hneď nasledujúce ráno.

Čo sa dialo po odbere vzorky?

Šla som domov a čakala na výsledok histológie, čo chvíľu trvalo. Ten som následne oznámila mojej praktickej lekárke, doktorke Sollárovej. Jej reakcia bola veľmi racionálna a upokojujúca, čo oceňujem. Povedala, že ma spojí s docentom Drgoňom z Národného onkologického ústavu a on ma určite vylieči.

Kto je docent Drgoňa?

Presne toto bola moja reakcia. Povedala mi, že je to skvelý onkohematológ, ktorý jej zachránil zatiaľ všetkých pacientov, ktorých mu doteraz poslala, a zachráni aj mňa. Nádej je pre pacienta veľmi dôležitá. Po tri a pol roku, čo som s docentom Drgoňom v kontakte, môžem potvrdiť, že je to úžasný odborník, aj úžasný človek. Pred chemoterapiou som išla na PET CT, kde zistili, že mám ešte malú hrčku pri kľúčnej kosti. 5. mája 2020 som začala s chemoterapiu. Mala som tú najsilnejšiu, najagresívnejšiu a zase veľmi oceňujem, že mi docent Drgoňa priamo povedal, že mám dve možnosti: buď pôjdem kombináciou klasická chemoterapia plus ožarovanie, s tým, že mi to môže poškodiť srdce, alebo, ak zaberie najsilnejšia možná chemoterapia, ožarovanie nebude potrebné. Vtedy som sa ho opýtala: Keby ste boli môj otec alebo brat, čo by ste mi odporučili? Najsilnejšiu možnú chemoterapiu a skúsiť sa vyhnúť ožarovaniu, povedal. Tak ideme do toho! Samozrejme, vysvetlil mi, že to zároveň znamená veľa vedľajších účinkov a tak aj bolo.

„Parochňu som si dávala len na vysielanie. Dokonca som dostala pár komplimentov, že mi to bez vlasov celkom pristane.“

Vypadali vám vlasy?

Keď mi začali vypadávať chumáče vlasov, tak sme celú hlavu oholili, aby to nerobilo neporiadok. Keďže chemoterapia prebiehala v lete, nenosila som ani parochňu, bolo mi v nej horúco a svrbenia som už mala plné zuby. Nosila som teda len šiltovku. Parochňu som si dávala len na vysielanie. Dokonca som dostala pár komplimentov, že mi to bez vlasov celkom pristane, lebo mám pekný tvar lebky. Vlastne som svoju lebku videla prvýkrát.
(Smiech.)

Mali ste aj ďalšie vedľajšie účinky?

Jedna zo zložiek chemoterapie mi úplne zastavila pohyb čriev, mala som aj desaťdňovú zápchu, takže v ďalšom kole mi tú zložku museli znížiť. V ústach sa mi tvorili bolestivé afty, boli dni, keď som nemohla jesť. Už po druhom cykle ma to hodilo do menopauzy, úplne mi to rozkývalo hormóny. Mala som problém s nechtovými lôžkami, muselo sa to chirurgicky riešiť, veľa takýchto vecí… K tomu totálna slabosť, únava, ale pokiaľ sa v JOJke nevyskytol covid a ja som bola vo fáze, že som mala nejaké biele krvinky a nebolo mi až tak zle, tak som šla vysielať.


Neprestali ste vôbec pracovať?

Práca je pre mňa jeden zo zdrojov šťastia, jeden z pilierov môjho života. Aj keď som predtým mala v živote najťažšie časy, vždy ma zachránila práve práca. Potrebovala som si zamestnať hlavu niečím iným, ako sú starosti o to, či prežijem a čo bude ďalej. Práca mi dáva aj pocit istoty. Škodlivé by pre mňa bolo, keby som len tak doma sedela a nariekala. Potrebujem byť aktívna. Samozrejme, bolo to obmedzené, potrebovala som veľa spať, oddychovať, veľa času som trávila v nemocnici. Ale mala som tam počítač a fungovala som ako riaditeľka škôlky na telefóne a cez počítač. S mojimi dievčatami – učiteľkami v škôlke – sme boli stále v kontakte, som im vďačná, že ma veľmi podporili aj ľudsky. So všetkými som si vlastne len telefonovala, aj s rodinou, lebo návštevy počas covidu neboli možné.

Skomplikoval vám covid liečbu?

Skomplikoval aj neskomplikoval. Keďže mi pri chemoterapii extrémne klesali biele krvinky, pomerne často som mala neuropéniu a nakazilo by ma hocičo, telo by sa nedokázalo brániť, bolo vlastne celkom výhodné, že sa všade nosili rúška a respirátory a všetko sa neustále dezinfikovalo, nebola som tak ohrozená všelijakými vírusmi.

„Každý deň považujem za dar a podľa toho sa aj snažím správať. Nie som už ochotná plytvať časom na ľudí, ktorí za to nestoja.“

Ako sa s tým všetkým zžila rodina, deti, manžel?

Manžel vtedy pricestoval z Ameriky, na výnimku. On sa staral o chlapcov a to boli prázdniny, covid obmedzil cestovanie, obmedzil všetko. Bol pri mne počas celej liečby, každý deň mi pichal injekcie na riedenie krvi. Keď mi klesali biele krvinky, tak mi pichal aj injekcie na stimuláciu ich tvorby, takže do jedného pleca jedna, do druhého druhá. Rodičov aj deti som musela po celý čas upokojovať, aby sa o mňa nebáli.

Aký ste typ pacientky? Kladiete lekárom otázky ako pred kamerou, alebo sa úplne spoľahnete na doktora?

Veľa som si googlila, zisťovala, pýtala som sa. Keď som išla na kontrolu k môjmu onkológovi, docentovi Drgoňovi, vždy sa smial, lebo som mala spísané otázky, aby som na nič nezabudla, aby sme boli v komunikácii efektívni. Prichádzala som s perom a papierom v ruke, aby som si mohla robiť poznámky. Keď som ležala v nemocnici, najviac som „otravovala“ sympatickú doktorku Barborku Kašperovú, ktorá mala tú trpezlivosť, že mi nielen odpovedala na všetky otázky, ale aj žartovala a svojím prístupom mi vždy aj zlepšila náladu. Mala som šťastie na lekárov, zdravotné sestry aj ostatný personál v nemocnici. Som im všetkým veľmi vďačná.

Nedávno médiá rozvíril herec Jaroslav Dušek vyjadreniami o tom, že rakovina je voľba ľudí, ktorí nenávidia život. Ako reagujete na takéto vyhlásenia?

Myslím si, že rakovina – ako aj iné ochorenia – do veľkej miery súvisí so psychikou a nastavením človeka, s mierou stresu, ktorú má a s ktorou sa dokáže, alebo nedokáže vysporiadať. Takže z tohto hľadiska by som sa na vyjadrenia pána Dušeka nepozerala úplne čierno-bielo.

Skúšali ste nejaké alternatívne metódy liečby?

Snažím sa pochopiť ľudí, ktorí nechcú ísť na chemoterapiu, lebo si napríklad myslia, že keď si sadnú na zem a budú sa pozerať do slnka, tak z nich slnko nádor vytiahne. Alebo riešia rakovinu hladovkou. No ja verím predovšetkým lekárom. Možno je to aj tým, že som natrafila na docenta Drgoňu, ktorý mi vždy pokojne odpovedal na všetky otázky a vyliečil ma. Riešila som s ním aj rady, čo mi dávali známi, najčastejšie, že mám celý mesiac držať pôst a rakovinu vyhladovať. Ale to by som určite nerobila, lebo ja rada jem a pokiaľ nemám v ústach afty, tak jesť budem! Mala som aj pocity nechutenstva, lebo človek tú chémiu cítil všade, ale pre mňa hladovka nie je cesta.

Prečo nie?

Keďže ma zaujímajú fakty, išla som aj za nutričnou poradkyňou Petronelou Forišek Paulovou, ktorá v tom čase začínala pracovať v NOÚ. Povedala mi, že keď chcú ľudia vyhladovať rakovinu, alebo zrazu začnú zdravo žiť, pchať do seba len zeleninu, tak to všetko je pre organizmus, ktorý potrebuje práve v tej chvíli bojovať s rakovinou, zbytočný stres. Telo podľa nej oslabíme vo chvíli, keď potrebuje mať silu na boj s rakovinou. Takže naopak mi povedala, že sa mám snažiť neschudnúť, jesť výživné veci.

Vy ste novinárka, zvyknutá sa pýtať. Existuje nejaká poradňa pre menej asertívnych pacientov, kam sa môžu s podobnými otázkami obrátiť?

Napríklad na občianske združenie Lymfoma a Leukémia Slovensko, v ktorom teraz aktívne pracujem a som jeho ambasádorkou. Človek je zrazu v úplne novej situácii a potrebuje sa v nej zorientovať, upokojiť sa. Jedným z riešení je aj kontaktovať naše združenie. Je v ňom aj Laco Lekár, ktorý sa síce volá Lekár, ale nie je lekár, no je výborný pacientsky dôverník a predseda tohto združenia. Prevedie pacientov celým ochorením, odpovedá im trpezlivo na všetko, čo ich trápi, poradí, povzbudí. Sám si prešiel peklom tohto ochorenia a má bohaté skúsenosti. A je stále na telefóne, k dispozícii pacientom, ktorí potrebujú poradiť a pomôcť. V združení máme aj doktorku Simonu Pavúkovú, ktorá zas vedie medicínsku poradňu pre pacientov. Pravidelne robíme aj pacientske stretnutia na rôznych miestach Slovenska, sme stále v kontakte, navzájom si radíme, pomáhame.

Ste aj ambasádorkou darcovstva krvi pre Slovenský červený kríž. Krv ste naposledy darovali 14. februára 2020. Môžete vôbec ešte niekedy darovať krv?

To bola Valentínska kvapka krvi a bolo to poslednýkrát, pretože v apríli mi už diagnostikovali rakovinu krvi. Už nikdy nemôžem darovať krv. Teraz už len ďakujem všetkým darcom, že ju nám pacientom poskytujú.

„Som človek, ktorý má rád informácie, veď s nimi aj pracujem.“

Teraz ste tri roky v remisii, nebojíte sa, že sa to vráti?

Bojím a som stále v strehu. Slovami pána doktora Vranovského, šampanské môžem otvoriť po 5 rokoch. No Laco Lekár a ďalší pacienti, s ktorými sa stretávam, sú pre mňa varovaním, že lymfóm sa môže vrátiť aj po 8 rokoch, po 12, kedykoľvek. Ale poznám aj takých, ktorí sú v remisii už 20 rokov. Tak uvidíme.

Ako sa s tým vedomím žije?

Dobre, lebo každý deň považujem za dar a podľa toho sa aj snažím správať. Už napríklad nie som ochotná plytvať mojím časom na ľudí, ktorí za to nestoja, nemám čas na hejterov, naučila som sa hovoriť nie a nevyčítať si to. Snažím sa čo najviac času tráviť s mojimi blízkymi, robiť to, čo ma baví, tešiť sa zo života.

Foto: TV JOJ

inVitro Onkológia image
Tento článok sa nachádza v čísle invitro 01/2024

Onkológia

Prvé číslo roku 2024 prichádza s témou onkológie, ktorá v ľuďoch často vyvoláva husiu kožu. Onkologické ochorenia dlhodobo zaberajú prvé priečky medzi príčinami úmrtí, pričom sa často objavia z…

author

Elena Akácsová

Všetky články autora